måndag 14 april 2014

En känsla av maktlöshet

Jag sitter och läser om olika faktorer och fysiska problem som kan orsaka svårigheter i kommunikation mellan patienter och vårdgivare och ett av problemen som beskivs är synproblem som bl.a. orsakats av diabetes. Synpåverkan på grund av högt blodsocker och utvecklad retinopati.

Jag tänker då genast på dotterns höga blodsockervärden de senaste veckorna och hur det påverkar hennes kropp, ett ständigt värde över 10 mmol/l. Vad beror det på, en envis virusinfektion, tillväxt, tar hon för lite insulin, har vi, jag som förälder för dålig koll och kontroll, finns en rädsla för känningar? Många tankar rusar i huvudet.
Jag vet inte hur andra upplever att se sina barn påverkas sin diabetes, jag kan bara beskriva hur jag känner och det är en maktlöshet, en hjälplöshet och en ångest över att inte kunna kontrollera sjukdomen. Jag kan inte heller låta bli att lägga skulden på mig själv som mamma eftersom det är mitt ansvar att skydda mitt barn och se till att hon mår bra, jag har ansvaret för hennes vård. Vad gör jag för fel, gör jag något fel?
För att hålla en god kontroll, för att fungera som människa måste man ständigt analysera blodsockervärden, ständigt kontrollera innehållet i maten (kolhydrater, fett, proteiner) och försöka dosera därefter. Man blir så trött, så otroligt trött. Alva blir trött, arg och ledsen. Det är en hemsk sjukdom att leva med och det gör ont i hjärtat att inte kunna skydda sitt barn.
Att ha inställningen att sjukdomen inte ska få kontrollera våra liv är många gånger svårt, för hur man än vrider och vänder på det så styr ändå sjukdomen för den lever sitt eget liv och tar gärna över så fort den får tillfälle.
Men det finns inget annat att göra än att ta upp kampen igen, analysera värden, hitta rätt doser vid rätt tidpunkter under dygnet, dag som natt och hoppas på det bästa.

torsdag 27 mars 2014

Oj vad tiden går! Det var ett tag sedan det blev ett inlägg skrivet i denna blogg.
Men här kommer ett i alla fall sent om sider några år senare och kanske kommer några fler.

Kanske ska börja med att uppdatera info om mitt liv.

Jag tog modet till mig att söka till högskolan dalarna 2012 och sjuksköterskeprogrammet och till min stora förvåning så kom jag faktiskt in vilket tydligen inte är helt lätt. Tanken har funnits länge men det kom en oinbjuden följeslagare i livet, herr diabetes. Men han blev ändå min sporre till studierna och få en chans och en möjlighet till att försöka göra skillnad.

Min vardag fylls därför upp till största del av intensiva studier som man försöker så gott man kan, att kombinera livet som mamma till tre barn med, samt en annan sak som jag älskar, vilket är att sjunga.

Sjunger numera i en Barbershopkör, i en kvartett som heter Tilja (vi har nyligen anslutit oss till facebook så gå gärna in och gilla oss) och i en dubbelkvartett som heter Two Times Four.

Det är väl i stora drag vad som händer i mitt liv just nu.

_________________________________________________________________

Häromdagen fick jag frågan från en person; men hur är det annars då, förutom de stressiga studierna. Jag hann aldrig svara på den frågan. Men om du som ställde frågan läser så kommer här ett delvis svar. En annan del av svaret väljer jag att ta personligen.
Efter att jag fått frågan slog det mig att jag har gjort det som så många andra gör, vilket jag har försökt säga åt mig själv att inte göra.  Jag har satt upp sköld för att orka, för att inte bryta ihop. Jag får inte bryta ihop, måste orka. Jag som annars är väldigt öppen och pratig om vad som händer i livet har helt enkelt isolerat mig inom mig själv till stor del. Jag undviker därför att svara på den frågan eller ler och säger att allt är bra, fast allt kanske egentligen är skit. Man orkar helt enkelt inte ens försöka förklara.

Mitt motto brukade vara; sprid information, sprid kunskap om sjukdomen, låt folk fråga, orka förklara även om de inte har en skvatt aning om vad du säger eller förstår vad det innebär.
Det gick i ett par år, men jag kom till den gränsen då jag inte orkar förklara längre, för hur mycket jag än förklarar så förstår andra ändå inget (förutom de som befinner sig i samma situation) och varför skulle folk vara intresserade av diabetes typ 1 och hur mitt/vårt liv ser ut.
För att orka har jag reagerat som vi människor gör när det gäller jobbiga saker, vilket är att ta avstånd. Men egentligen bara i tron om att man gör det. För att ta avstånd från herr diabetes kommer aldrig på fråga, han finns där vare sig man vill eller inte. Oron finns där, alla nålar, insulin, symtom, ständig kontroll, ständigt tjat om blodprover och blodsockervärden o.s.v.

Idag satte jag livet på paus. Studierna fick ta paus, ingen tenta skrevs. En trött mamma med en trött hjärna som värker tar några dagars ledighet för att umgås med mina älskade barn, nära och kära.

Läs gärna blogginlägget här nedan, jättebra och fint skrivet. Jag kände så igen mig i vissa saker.



måndag 14 november 2011

Hemma hos Tove: Världsdiabetesdagen 2011

Hemma hos Tove: Världsdiabetesdagen 2011

Världsdiabetesdagen 2011








Idag den 14 November är det Världs Diabetesdagen!

Varje dag insjuknar två barn i diabetes i Sverige. Det finns inget botemedel och behandlingen innebär en balansgång genom livet med en livsuppehållande behandling i form av injektioner/infusioner av insulin.



Barndiabetesfonden

I Sverige lever ca 800 barn och ungdomar med diabetes, en livslång sjukdom som innebär dagliga behandlingar och många sjukhusbesök. Vardagen för dessa unga består av insulininjektioner, regelbundna och reglerade måltider samt kontinuerliga kontroller.

Idag är diabetes en obotlig, livshotande sjukdom och det enda som kan ändra på detta är fortsatt forskning på området. Sverige har näst efter Finland världens högsta frekvens av diabetes hos barn. Barn drabbas nästan uteslutande av typ-1 diabetes vilket innebär att de celler som producerar insulin dör. Tre gånger fler barn insjuknar i diabetes än i alla former av cancer tillsammans. (källs: Svensk barndiabetesregister, Cancerregistret)...............

Min lillebror insjuknande 6 år gammal och likaså min dotter 4 år senare år 2008 också 6 år gammal.

Visa ditt stöd och hjälp oss i kampen att hitta ett botemedel genom att:

SMS:a HOPP till 729 29 så skänker du 50 kronor till Barndiabetesfonden.