Hemma hos Tove

Hemma hos Tove: Världsdiabetesdagen 2011

2011-11-14T16:17:00.000+01:00

Hemma hos Tove: Världsdiabetesdagen 2011

Världsdiabetesdagen 2011

2011-11-14T12:26:00.010+01:00

Idag den 14 November är det Världs Diabetesdagen!

Varje dag insjuknar två barn i diabetes i Sverige. Det finns inget botemedel och behandlingen innebär en balansgång genom livet med en livsuppehållande behandling i form av injektioner/infusioner av insulin.

Barndiabetesfonden

I Sverige lever ca 800 barn och ungdomar med diabetes, en livslång sjukdom som innebär dagliga behandlingar och många sjukhusbesök. Vardagen för dessa unga består av insulininjektioner, regelbundna och reglerade måltider samt kontinuerliga kontroller.

Idag är diabetes en obotlig, livshotande sjukdom och det enda som kan ändra på detta är fortsatt forskning på området. Sverige har näst efter Finland världens högsta frekvens av diabetes hos barn. Barn drabbas nästan uteslutande av typ-1 diabetes vilket innebär att de celler som producerar insulin dör. Tre gånger fler barn insjuknar i diabetes än i alla former av cancer tillsammans. (källs: Svensk barndiabetesregister, Cancerregistret)...............

Min lillebror insjuknande 6 år gammal och likaså min dotter 4 år senare år 2008 också 6 år gammal.

Visa ditt stöd och hjälp oss i kampen att hitta ett botemedel genom att:

SMS:a HOPP till 729 29 så skänker du 50 kronor till Barndiabetesfonden.

upp å ner, ner å opp

2011-10-24T11:04:00.003+02:00

Alvas blodsocker far upp och ner som en jojjo, låg eller hög, ingenting mitt emellan. Känner en oro och desperation för vad det gör med hennes kropp. Tänker på framtiden och vill hennes bästa, att hon ska få leva ett så långt och bra liv som möjligt. Vi är så väldigt trötta, hela familjen och det är kämpigt med både det ena och det andra.

Det är ett påfrestande liv vi har och ska fortsätta leva, önskar vi kunde få en paus från allt jobbigt, alla måsten och bara få vara en familj, en lycklig och glad familj utan bekymmer eller besvär. Önskar att det fanns en paus knapp.

Alvas assistent i skolan har nu slutat och hon har fått en ny. Vi har fått börja från början igen och telefonen ringer 4-5 ggr per dag från skolan att hon är låg, vad ska göras då, ska hon ha dextrosol, ska hon ha en frukt ska hon ha insulin?
Det har blivit några akuta hämtningar, hennes blodsocker ligger inte alls bra nu. Kanske beror det på förändringarna som skett i skolan, kanske är det tillväxthormonerna som spökar och jävlas. Hennes insulinbehov ökar, samtidigt som hon blir insulinkänslig i perioder och det är svårt att hänga med och förstå, väldigt svårt och hon mår dåligt till och från, allt för ofta och humöret går upp och ner lika som blodsockret.

Jag hoppas på ett bra höstlov och ser fram emot det, vi behöver vila och göra något roligt. Planerar för några dagar i Stockholm, blir nog Junibacken och tekniska museet.

Jag såg en dokumentär för några dagar sedan som var väldigt bra, den borde alla se för att öka förståelsen kring vissa saken och att man inte ska ta saker för givet.

Rekommenderar att verkligen titta på denna dokumentär.

För barnets skull - Dokumentärfilm | SVT Play

svtplay.se

Josefina är 34 år och har haft diabetes typ 1 sedan hon var tio. När hon bestämmer sig för att skaffa barn och blir gravid påverkar det hela hennes livsstil och kontrollen över sjukdomen ställs på...

Skolutflykter

2011-09-02T09:56:00.002+02:00

Idag är Alva iväg på skolutflykt nr.2 sedan skolstart och de ska även idag ut och cykla ganska långt upp till Harmsarvet och naturskolan. Tidigare på utflykter har vi aldrig känt oss trygga med att släppa iväg henne själv och lämna henne helt i lärarnas händer men nu gör vi det. Man märker på Alvas assistent att hon är lite orolig för att själv ha ansvaret över Alva då det blir en lite prövning att vara ute och röra på sig på ett helt annat sätt än när de är i skolan. Men det känns skönt att Alva nu även har lärare som har stenkoll och som vi har full tillit för. Jag hoppas att det kommer att gå bra idag och att hon slipper känningar.

På nätterna kräver Alva fortfarande mycket insulin och det ser ut som om vi måste höja doserna ytterligare mellan 00.00-03.00 då hon sticker iväg och blir hög. Det känns inte bra när hon ligger högt, man hör och ser på henne när hon sover hur det påverkar henne och det känns obehagligt. Hon andas djupt och och det är som om varje utandning är en suck hon ligger också och biter ihop så det knastrar i tänderna det får mig att få lite ångest och illa till mods trots att vi gör vårt bästa för att det ska ligga bra.

Tillbaka till vardagen

2011-08-31T12:16:00.006+02:00

Nu var vi tillbaka i vardagen, älskling har jobbat i ca 3 veckor och barnen börjat skolan och dagis. Alva i 4:an, Pontus i 2:an och Ebba på dagis. Jag söker jobb men har inte fått något napp ännu, kanske blir det till att söka högskolan till nästa termin. Men tiden är inte svårt att fylla, har fullt upp med rep för musikalen och är borta nästan varje kväll fram till premiären. Igår flyttade vi in på Magasinet och det var häftigt att se scenen de byggt upp bara för oss och den nya åskådarläktaren.

Inga förändrar har skett vad gäller ansvarsfördelningen av Alvas diabetes har skett vilket är en stor trygghet och hon har en fantastisk lärare som mentor som har stenkoll och en assistent som kan föra Alvas talan vilket är guld värt. Ligger man högt i blodsocker eller lågt och har haft en svår känning är det inte lätt att sitta t.ex. att räkna matematik och inte heller lätt att förstå varför eller att kunna tala om vad som är fel då man oftast inte vet själv. Då är det bra och skönt med en assistent som kan avläsa hur Alva mår och säga stopp nu behöver Alva en paus och återhämta sig lite.

Vi har fått lite bättre ordning på Alvas blodsocker nattetid då jag höjde basalen igen men det är fortfarande klurigt att dosera till kvällsmaten då hon nu oftast vill äta två smörgåsar och kräver mer än dubbelt så mycket insulin mot när hon äter en. Det är för att det tar längre tid för magsäcken att tömma sig och den får arbeta mer. Vi har fortfarande inte fått till det ordentligt just vad gäller det. På dagarna har hon legat rätt bra men man märker att hon kräver mycket mer insulin än vad vi tror och det är svårt att hänga med och se och försöka förstå vad som händer.

Tillväxtperioder

2011-08-25T11:33:00.002+02:00

Har kommit fram till att Alva måste vara i en tillväxtperiod då hon är väldigt hungrig och äter mycket mer än vad hon gjort förut. På nätterna är hon hög vilket jag tror beror på att mest tillväxthormoner rusar i kroppen då och vi får ge extra insulin hela tiden, plus att hon äter mer. Micke gav henne 0,7 e vid 23-tiden då hon låg på 10 och inatt behövde jag iaf bara gå upp en gång vid 03.00 och kolla henne och ge extra. Då låg hon fortfarande på 10,7 och fick 0,5 och vaknade på 5,9 imorse.

Ett bra utgångsvärde är A och O på morgonen då det sätter trenden för hela kommande dygnet så jag är glad att vi iaf fått ner henne till ett bra morgonvärde. Men det är inte alls bra att hon ligger högt på nätterna, det gör henne trött på dagarna och orsakar svårigheter och det är en riktig bov för hba1c och får det att stiga och det tycker vi inte om.

Idag ska jag öka på basaldoserna igen då jag ser att trenden sitter kvar så vi får ner blodsockret till en bättre nivå. Vi vill ha henne runt 7-8 vid ca 00.00 då brukar nätterna se bra ut och vi får sova!

Det är några tuffa kommande veckor jag och familjen har framför oss. Det är full fart hela tiden, skola, jobb och musikal. Jag är borta i stort sett alla kvällar i veckan. Är ledig på fredag, lördag och Söndag. På lördag ska vi hem till goda vänner på först barnkalas och sedan stanna och grilla med dem. Ser fram emot det och vi ska försöka slå våra kloka huvuden ihop och kolla över blodsockervärden och doser på våra flickor och försöka bli ännu lite klokare.

Höga värden

2011-08-21T17:18:00.003+02:00

Inatt har Alva haft ett högt blodsocker och hennes kropp ville inte reagera på insulinet. Jag upptäckte när jag skulle gå och kontrollera blodsockret på henne och hämta pumpen för att att byta reservoar med nytt insulin och sätta ny nål att hon hade glömt att koppla på sig pumpen efter duschen tidigare på kvällen. Detta resulterade i ett blodsocker på 17,4. Jag fixade pumpen och gav henne 1,5 e insulin som uträknat skulle ta ner henne till ca 7-8 i blodsocker. Vi kontrollerade blodsocker ca 2 h senare och då låg hon på 18,6 och hade alltså inte sjunkit något alls Micke gav henne ytterligare 1,5 e och vi kollade blodsocker igen efter ytterligare 2h. Blodsockret låg då på 19,6 inget hade hänt. Då bytte vi nål igen ifall att det hade uppstått någon blödning eller något annat som orsakat stopp i den nya nålen. På morgonen hade hon äntligen gått ner och reagerat på insulinet och hamnade på 3,9. Under dagen har hon legat fortsatt högt och kräver ganska mycket insulin.

När sådant här händer blir man väldigt fundersam och orolig för det kan bero på så många orsaker och ingen vet vilken.

1. Alva hade glömt att koppla på sig pumpen vilket resulterade i ett högt blodsocker som kanske också påverkade resten av natten.

2. Det kanske blev stopp i den nya nålen p.g.a. blödning el. annat.

3. Hon kanske blev insulinresistent vilket hon kan bli ibland i perioder. Vilket betyder att vi kan ge henne massor av insulin utan att kroppen reagerar.

4. Det kan bero på hormoner.

5. Det kan bero på en infektion.

Underbara människor

2011-08-20T15:56:00.010+02:00

Idag har jag varit på teatern större delen av dagen. Reptiden var satt till 17.00 men vi tjejjor fick ta helg lite tidigare. Jag älskar verkligen att hålla på med detta och det är ett privilegium att få ha dessa underbara människor omkring sig. Min andra familj som jag brukar säga. Vi skrattar och gråter tillsammans och upplever något som man önskar att alla borde få uppleva.

Alva och Pontus är just nu uppe i skogen i regnet ovanför där vi bor på barnkalas. Alva har mobiltelefonen med sig är är duktig och ringer så fort hon undrar över något. Jag hoppas att hon känner att hon kan fika lika som de andra, för jag har upptäckt att hon brukar känna sig osäker och rädd för att äta sötsaker när hon är själv. Det är som om hon blir mycket mer medveten om saker och får dåligt samvete när hon är själv. Kan inte slappna av och bara få vara barn som alla andra när vi inte är med och fixar med dosering o.s.v. Det har hänt flera gånger att hon har kommit hem och det visar sig att hon inte har fikat något för att hon inte har vågat. Det är både på gott och ont det här. Det är bra att hon blir mer medveten och därmed mer självständig men man vill att hon ska kunna känna att hon kan göra det som andra kan också och kunna slappna av och få slippa bry sig nu när hon är barn. Något är då säkert att våra barn med diabetes tvingas växa upp väldigt tidigt och ta ett stort ansvar.

Hur gör ni på kalas och hur upplever era barn att det är oavsett ålder och om ni är med eller ej?

Fortsättning följer....

2011-08-20T00:14:00.002+02:00

Idag har Alva fortsatt att bestämma doser själv och det har gått bra. Hon var lite motvillig till lunch men hon gjorde det. Blev lite höga värden men ett jämt blodsocker och ett perfekt nattvärde på 8,7. Imorgon ska barnen på barnkalas och utflykt till skogen, vi får hoppas att det inte regnar då.

Jag kommer att vara på teatern hela dagen och repa inför "Spelman på taket" en musikal som kommer att gå på Magasinet under hösten. Om det är någon som läser här så rekommenderar jag verkligen att köpa biljetter. Det kommer att bli en kanon föreställning och är definitivt inget man vill missa. Det blir Dalateaterns största uppsättning någonsin med Jan Åström i huvudrollen som Tevje, Sussanne Hellström som Golde Tevjes fru. Anna Fahlstedt (Helene Sjöholms lillasyster) i rollen som dottern Tzeitel, Caroline Rendahl som tidigare medverkat i bl.a. tv serien skilda världar spelar rollen som Hodel och Anna Granqvist som Chava.

Vår kapellmästare/dirigent är Josef Rhedin

En välkänd musikal på Magasinet i Falun. Varm, kärleksfull, medryckande och massor av musik och dans, inspirerad från judisk folkmusik och folkdans. Jan Åström gör den fattige mjölkhandlaren Tevje, som brottas med ett stort problem: hans giftasmogna döttrar vill själva välja make, tvärs emot vad den stränga judiska traditionen säger. Tevje balanserar mellan sin kärlek till döttrarna och sin lojalitet till den judiska traditionen. En svår balansakt - som att balansera på ett tak...Spelman på taket. En hel symfoniorkester på scenen - DalaSinfoniettan, 30 körsångare, 10 skådespelare. Dans, sång, musik - skratt och tårar!

Självständighet

2011-08-19T00:22:00.004+02:00

Alva har aldrig varit intresserad av att kunna klara sig lite mer själv. Vi har försökt och försökt lika som de på barnkliniken men Alva blir rasande arg och vill inte. Men idag har hon själv gått med på att säga vad hon tror att hon ska ha för dos insulin och har tagit dessa och prickat helt rätt. Hon hade 5 i blodsocker före både mellis, middag och kvällsmat. Till lunchen låg hon högt på 11 så då förklarade jag hur hon skulle tänka att 1 e sänker henne 6 mmol/l och hon hamnar då på 5 vilket är ett perfekt utgångsvärde. Det betyder då att hon skulle ha 1 enhet i korrigeringsdos plus insulin till den mat hon skulle äta vilket var 1,5. Hon räknade själv ut att hon då skulle ha 2,5. Helt perfekta värden och hon sken som en sol av berömmet hon fick. Imorgon kör vi på vidare och hon ska själv få fortsätta att prova sig fram. Ett steg vunnet mot ett mål till självständighet :-)

Då och Nu

2011-08-17T19:42:00.013+02:00

Det här fotot är taget i Vimmerby på Astrid Lindgrens Värld

ett par dagar innan jag själv ställer Alvas diagnos och ringer

barnakuten och talar om att vi är på väg. Alva hade 5:e sjukan,

en av barnsjukdomarna vilken fick immunförsvaret att angripa

betacellerna i hennes bukspottkörtel och förstöra dem.

Kontroll av blodsocker blir allt sämre - Varför?/Diabetolognytt

Alva var 6 år gammal när hon insjuknade i diabetes typ 1 och ska snart fylla 10. Redan under dessa år har det hänt mycket i utvecklingen vad gäller behandling. Vi fick först lära oss att bara blodsockret ligger under 12 så är det ok men man ska sträva efter att ligga mellan 4-7. Sedan märkte man att Hba1c värdena började bli alldeles för höga i landet samtidigt som man också upptäckte att kolhydraträkning var något att satsa på. Jag måste säga att jag själv var emot kolhydraträkning då jag fick känslan av att allt skulle bli för kontrollerat och väldigt jobbigt Men nu använder vi det av oss ganska ofta. Kolhydraträkning får blodsockret att ligga jämnare, stabilare och sänker framförallt hba1c ordentligt. Vi har efter Alvas dygnsdos en uträknad kvot för hur mycket insulin hon behöver för ca 25-30 gram kolhydrater vilka hon behöver 1 enhet insulin till. För att räkna ut den kvoten delar man 500/dygnsdosen. Vi använder oss också av korrigeringsdoser vilken man räknar ut genom att ta 100/dygnsdosen. I Alvas fall blir detta att 1 enhet sänker henne 6 mmol/l. Framförallt använder vi oss kolhydraträkning när det gäller lördagsgodis och andra sötsaker vilka är svåra att dosera till och det har hittills fungerat jätte bra. Korrigeringsdoser använder vi om blodsockret ligger högre än 10.

Idag ska man enligt rekommendationerna ligga mellan 3,5 och 7. Gränsvärdet för Hba1c är också sänkt till 6,0 eller 52 som det heter med den nya mätmetoden. Alva låg senast på 45/5,3 vid senaste mätning vilket är det högsta värdet hon haft sedan hon insjuknade. Innan detta togs hade hon haft en period då hon krävde väldigt mycket insulin och vi fick öka på doserna rejält. Man försöker hänga med i svängarna så gott det går med alla tillväxthormoner som rusar i kroppen.

Som föräldrar så har vi ett ansvar för våra barns liv och deras hälsa och därför väljer vi att följa de aktuella råd som ges av proffessionen men med en insikt om att vi vet att allting inte alltid är som de säger. De har endast de fysiologiska och medicinska kunskaperna medan vi lever med det och blir experter på vårt barn och hennes diabetes. Alla måste också hitta ett sätt som fungerar för dem att må bra och för att hålla blodsockret inom rimliga gränser. Vad som fungerar bra för Alva och oss kanske inte alls fungerar för andra.

Då och Nu

Lägger till en länk till en mycket bra och intressant skriven blogg.

Tycker vår nya vän beskriver saker väldigt bra.

Dels har han själv diabetes och nu även hans lilla dotter.

Klicka här

Hjälpa eller stjälpa

2011-08-17T15:19:00.004+02:00

Det har varit en tung period nu och jag känner att jag har kommit till en gräns där jag inte orkar svälja vad en del säger och gör och att det får vara nog nu. Är det någon sorts inbyggd mekanism människor har att jämföra med sig själv genom ett egoistiskt tänkande. Eller att inte ha någon självinsikt var gränsen går. På ett underligt sätt så tror många att de hjälper fast de i själva verket stjälper.

Människor som tror att dom vet

2011-08-16T22:28:00.015+02:00

Inatt har Alva legat lågt i blodsocker trots sänkt basal med 70 %. Hon har gått från en period då hon har krävt väldigt mycket insulin i flera veckor till att hamna i en insulinkänslighets period och har haft många känningar de senaste dagarna. Med all sannolikhet så beror det på hormoner i kroppen som kommer och går. Man ser att hon utvecklas snabbt nu och håller på att bli en tonåring. Har sänkt basalen på natten men det behövs nog ännu mer.

Min bror som jag inte träffat på ett halvår försökte idag med en egentlig avsikt att vara snäll, komma med förslag på hur vi ska undvika Alvas känningar. Hans idé var att han tyckte att vi skulle sikta på att Alva skulle ligga på 10 i blodsocker och att det inte var normalt för diabetiker att ligga på 5. Det är gulligt att han försöker och tror att han kan men är lite ute och cyklar.

Ett normalt blodsocker för alla personer är att ligga mellan 3,5-7 mmol/l och där är vad vi också satsar på att hålla Alva. Vilket jag talade om och förklarade varför vi inte bör låta Alva ligga högt i blodsocker vilket är för att undvika framtida komplikationer som skador på ögon och njurar m.m.

Det är så synd att man ska behöva tacklas med sådana här saker och speciellt med sina nära och kära som borde vilja lära sig på riktigt samt stötta och visa sin förståelse istället för att kritisera eller komma med vad de kallar "råd".

http://www.1177.se/Dalarna/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Diabetes-typ-1/

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=722

Ett högt blodsockervärde är på sikt skadligt för kroppens blodkärl, både de små kappillärerna och de större blodkärlen och det är framförallt ögonen, vilket man brukar kalla för ögonbottenförändringar och njurarna som tar skada vilket orsakar nefropati (njursvikt). Ett första tecken brukar vara att äggvita läcker ut via urinen via njurarna vilket kallas för mikroalbuminuri. Man bör inte ligga över 8-9 i blodsocker, då man har sätt att kroppen redan då börjar ta skada.

Jag älskar min insulinpump

2011-08-13T13:13:00.006+02:00

Rör inte min insulinpump!

Här kan man läsa och följa allt som sker i kampen mot att stoppa TLV i sitt beslut om att ta bort subventionering av insulinpumpar. Här kan kan också skicka in en bild på sin insulinpump och berätta vad den betyder för just dig/er. Följ gärna vårt exempel och gör det du också.

Jag är Alvas mamma och och jag skrivet utifrån hur min dotters liv förändrades då hon fick sin insulinpump.

Alva är 9 år (ska snart fylla 10) och insjuknad ei diabetes typ 1 2008 då 6 år gammal. Det var en chock för oss alla och ett väldigt tungt besked då hennes morbror som är 4 år äldre insjuknade 4 år tidigare. Alva trodde därför att hon skulle dö. Det blev en tuff kamp vi hade framför oss då Alva är väldigt stickrädd och vi var flera personer som fick hålla fast när det var dags att ta insulin. Ångest attacker efter ångestattacker kom. Alva var också väldigt svårinställd och extremt insulinkänslig och hade upp emot 6 känningar per dygn så det blev tillslut inte hållbart och Alvas läkare bedömde att det var dags för en insulinpump. Hon fick förtur i kön som normalt är upp till 3 månader och efter ett halvår efter debuten var pumpen på plats. Ett stort berg lyftes från hennes axlar. Äntligen fick vi se ett leende på vår flickas läppar igen och en livsglädje. Hon klappade sin pump och sa, - Jag älskar min pump. Med insulinpumpen slipper Alva alla nålstick i magen flera gånger per dygn, får ett friare liv, och framförallt så har hon ett mycket mer stabilare blodsocker som är A och O för att förhindra akuta och senkomplikationer.

Jag och Alva, bild från Dalademokraten

2011-08-13T13:08:00.001+02:00

Intervju i Dalademokraten

2011-08-13T12:23:00.008+02:00

Jag och Alva blev intervjuad av Dalademokraten i förrgår om att TLV (tand- och läkemedelsförmånsverket)vill dra in subventioneringen av insulinpumpar och vad insulinpumpen betyder för Alva och hur den underlättar livet och behandling.

Tyvärr så blev inte artikeln så bra som jag hade hoppats och blev felaktig på flera ställen och väldigt personlig, vilket jag inte var beredd på eller hade förväntat mig.

Insulinpumpar gör livet lättare

Diabetiker kan få betala 30 000 kronor

Svåra känningar

2011-08-13T11:53:00.003+02:00

Häromveckan hade Alva en riktigt svår känning som skakade upp mig ordentligt. Aldrig annars har jag blivit så rädd som jag blev den här gången även om det självklart kan vara ganska otäckt andra gånger också.

Alva kom in till mig efter att ha varit ute på gården och lekt med sina syskon och grannbarnen och grät och såg ut som hon skulle trilla i backen vilken sekund som helst. En snabb blodsockerkontroll visade på 2,2. Hon låg i min famn och grät och skakade och musklerna ryckte. Jag fick i henne ett gäng dextrosol men de hjälpte inte och jag fick också fylla på med ett glas mjölk.

Alva såg ut att bara bli sämre och sämre och kämpade med att hålla sig vid medvetande och gick mellan vaket tillstånd till avsvimmad. Dödsångesten lyste i ögonen på henne och hon bad desperat mig flera gånger att hjälpa henne. Just då tänkte jag gå och hämta glukagonsprutan men hejdade mig själv och tänkte, nej hon har fått ett helt gäng med dextrosol och mjölk, ge det lite tid blodsockret kommer att gå upp och hon kommer snart må bra.

Efter en stund verkar det lite bättre och hon säger att hon måste ha något att äta, ge mig något att äta och jag hämtar en digestivebar åt henne. När hon har ätit den och legat i min famn ytterligare 10 minuter så är faran över och hon mår bättre, efter ytterligare en liten stund reser hon sig upp med ett leende på läpparna och är som vanligt och vill gå ut till sin kompis. Kvar sitter jag uppskakad av händelsen. Chocken satt kvar i flera dagar och jag känner mig fortfarande orolig till och från.

Krig om subventionering av diabeteshjälpmedel

2011-08-13T11:40:00.003+02:00

Det pågår just nu ett krig i diabetesvärlden i Sverige då TLV (tand- och läkemedelsförmånsverket) som beslutar om läkemedel och hjälpmedel skall vara subventionerat av staten, d.v.d. ska vara gratis. Vill ta bart subventionen för bl.a. insulinpumpar.
TlV anser att sortimentet har blivit för stort och behöver spara in pengar. Därför har de börjat med en storrensning. Problemet är att det inte finns någon lag där det står vad som anses vara förbrukningsmaterial vilka är dessa som brukar ingå i förmånslagen. TLV har trots det börjat plocka bort saker ur förmånssystemet och har ändrat sin tolkning av lagen samt ändrat praxis om vad som bör vara en förbrukningsartikel.

I den nya tolkningen finns insulinpumpen med och de vill att landstingen ska ta över upphandling och kostnader vilket kan orsaka konsekvenser som att landstingen inte har råd eller att sortimentet drastiskt kommer att minska och att det blir olika sortiment och tillgång till behandling beroende på vilket landsting man tillhör. Det kan också bli så illa att patienterna själva kommer att få betala för sin behandling. En insulinpump kostar mellan 30-50 000 kronor och har en garanti på 4 år som det ser ut idag vilket betyder att man måste köpa en en vart 4:e vilket är något vi inte kommer att ha råd. Till det kommer också tillbehör som behövs vid pumpbehandling samt också andra diabeteshjälpmedel.

Detta är en katastrof och TLV måste stoppas och vi alla, från småbarnsföräldrar, proffessionen, organsiationer, politiker m.fl. arbetar för att förhindra att detta går igenom.

Ärliga, Ledsna, Rädda, Oärliga, Arga, och Oförstående

2011-08-12T15:55:00.013+02:00

Vi människor förväntar oss och tar förgivet att de som står oss närmast ska vara de som stöttar, visar förståelse och medkänsla men så är det inte alla gånger vilket är något vi har fått lära oss.

Jag är trots det ändå tacksam för de personer i vår omgivning som visar en ärlighet och som vågar säga att de skulle vilja hjälpa så mycket de kan men tycker det är otäckt eller att de inte orkar för att de själv har det jobbigt. För dessa människor kan jag visa min fullaste förståelse och medkänsla.

Men jag har svårt för att visa min förståelse för oärliga människor som hanterar sina känslor och sin rädsla genom ignorans, sarkasm och att vara elak. Detta för att de inte klarar av att höra, inse och hantera sanningen. Om dessa människor i alla fall klarade av att visa förståelse genom att vara villiga att lyssna och till sig kunskaper så skulle allt se helt annorlunda ut.

Som föräldrar till ett sjukt barn så får vi hantera mycket känslor och bär på mycket frustration många gånger. Inte förrän nu har jag börjat acceptera att saker och ting inte kommer att bli och vara som vi trott och förväntat oss av våra närstående. Detta får mig att tänka på alla de fina vänner vi fått sedan Alva blev sjuk och hur mycket de betyder för oss. Vårar liv har fått sig en omställning och vi måste börja leva efter den omställningen och acceptera den. Men det kommer alltid finnas en sorg i mitt hjärta och alltid en önskan om att saker och ting hade varit annorlunda.

Sommarlov

2011-06-16T11:29:00.004+02:00

Nej fy skäms på mig själv som glömmer bort bloggen. Ska man ha en blogg så måste man ju skriva också.

Under våren har repetitionerna börjat på Dalateatern inför Musikalen "Spelman på taket" där Jan Åström har huvudrollen. Jag är med och sjunger och dansar tillsammans med ett gäng andra tjejer ifrån Copper Town Harmony. Den har premiär i September och kommer att gå på Magasinet i Falun.
Det är ett härligt gäng att arbeta med och jag ser fram emot i Augusti när vi drar igång igen efter semestern.

Men nu har jag och barnen fått sommarlov, tyvärr började det lite tråkigt med att Pontus blev sjuk och att regnet kom och verkar vilja stanna ett bra tag till. Jag hoppas att Pontus blir frisk snart så vi kan hitta på lite skojiga saker att göra och på lördag ska vi ju på bröllop vilket inte är varje dag man går på. Det är min Kusin som ska gifta sig och det ska bli så roligt.

Vi har letat hus i ett år nu och det väl inte toppen bra. Huspriserna ligger vansinnigt högt i Falun och speciellt där vi vill bo så det verkar hopplöst. Har varit med och budat på ett par hus som har gått upp skamlöst mycket. Det senaste 1 miljon. Vi börjar inse att vi kommer att bli kvar här där vi bor nu. Vi har det förvisso bra men vi vill ha friheten och förenkla vardagen för både barnen och oss.

V.26 ska vi till Sälen på diabetesläger det ska bli både skönt och roligt att få komma hemifrån och träffa alla familjer igen. Sedan är jag lite sugen på att antingen åka till Göteborg och gå på Liseberg m.m med familjen och hälsa på Alvas kompis som flyttat till Öckerö.

Det har varit ganska lugnt på diabetesfronten någon vecka, lite många och jobbiga känningar som hör årstiden till och lite höga nätter så doserna måste justeras lite. Ska ta tag i det idag, dumt att behöva ge extra insulin varje natt och ännu mera dumt att Alva ligger högt.

Ett barns funderingar

2011-04-15T14:25:00.004+02:00

Alva har börjar fundera mycket på sig och sin sjukdom. I flera dagar har hon pratat om sin diabetes och att hon inte kan förstå varför just hon har fått en sjukdom, varför hon är den utvalda. Hon tycker trots att det är en väldigt jobbig sjukdom att det är rätt häftigt och att den gör henne speciell. Men samtidigt så finns funderingarna där på att det faktiskt är en farlig sjukdom och frågar; - är min sjukdom vara farlig. Trots att hon vet mycket väl vad som kan hända om blodsockret blir alldeles för lågt eller för högt.

Alvas pappa svarade henne att den är inte farlig om man sköter sig och lade till mumlandes så att Alva inte skulle höra (inte på 15-20 år framåt). De är inget vi pratat om ännu med vår 9-åriga flicka och är inget man vill tänka på.

Jag tyckte inte riktigt om att höra dem orden "Inte om man sköter sig" de låter kränkande även om de är sanna men också inte. För hur mycket man än "sköter sig" så finns ändå de akuta riskerna där och riskerna för att i framtiden drabbas av senkomplikationer.

Jag skulle vilja be alla som säger sköter sig att istället använda formuleringen tar hand om sig.

Nästan glömt

2011-02-15T15:18:00.003+01:00

Hade nästan glömt bort att jag hade en blogg. Det har varit så tumult och rätt kämpigt i familjelivet på sistone så orken har varit på noll vad gäller det mesta.

Alva är i en svacka och kämpar med sig själv och sin diabetes och det blir inte bättre av blodsockret går upp och ner.

Igår hade hon en svår känning på 2,1 och var rejält medtagen enligt assistenten. Hon hade fått i henne dextrosol och sedan blev Alva liggandes på en bädd i Sunnan (Alvas fritids) ett bra tag.

Det känns fruktansvärt jobbigt att inte alltid kunna vara med sitt barn när hon blir dålig och den oron man känner gnager i en och man bara går och väntar på att få ett telefonsamtal då de säger att hon har ett krampanfall eller blivit medvetslös och att ambulans är på väg. Oron över tankarna på om de kommer att klara av en sådan situation i skolan och följa de instruktioner de fått av oss.

Än så länge har Alva bara varit på väg att förlora medvetandet, peppar peppar men någon gång kommer det andra att hända när är bara frågan.

Häromkvällen fick jag nog och var bara tvungen att lämna allt. Alva hade ett anfall som vi numera brukar kalla dem, när hon blir hög i sitt blodsocker och blir helt vansinnig, agressiv och skriker elaka saker till hela familjen. Det är som om djävulen satt klorna i henne. Jag fick lov att gå in i vardagsrummet och låta syskonen äta sin kvällsfika där och sedan när de blivit nattade kände jag bara att jag måste därifrån.

Jag orkade bara inte, klädde på mig och gick ut i mörkret och bara gick. Skickade ett sms till Micke och föklarade som det var och han förstod mig fullständigt och att det var helt ok. Han fick ta fighten den här gången för jag klarade inte av det.

Jag hade lust att bara skrika "jävla skit sjukdom"!!! Försvinn ur mitt liv. Men det hade varit lönlöst för den kommer aldrig att försvinna.

En annan mamma sa; - vi föräldrar har diabetes typ 3. Vi ska genom att kunna se på vårt barn försöka förstå och uppleva det barnet upplever och känner, symtom och känslor och i blindo försöka ställa allting rätta. Vi ska vara förstående, kunna krama och trösta, ta emot stryk och fula sårande ord och ändå utan tveksamhet ge oändlig kärlek tillbaka.

Jag älskar mina barn, de är underbara individer men vad den här sjukdomen gör med mitt fina, vanligtsvis lugna, vackra, oskuldsfulla barn finns ingen kärlek för.

Shit vad livet blev hektiskt

2010-10-26T17:12:00.002+02:00

Har inte haft tid att skriva något i bloggen på flera veckor så man får passa på nu när man ändå bara är hemma och är sjuk för ovanlighetens skull ;-)

Jag kom med i Copper Town Harmony som jag gjorde en audition till så det har varit fullt upp med rep inför den kommande Julshowen "En sagolik show" som går i Kristinehallen i Falun den 3-5 december.

Imorgon är det biljettsläpp!!! Biljetterna finns att köpa på turistbyråerna i Dalarna.

Alva har som många andra barn också gör drabbats av många förkylningar sedan skolstarten och det tär på hennes lilla kropp. Hon var hemma med sina syskon nästan hela förra veckan, gick till skolan igår och vaknade imorse förkyld igen. Förkylningen gör att insulinbehovet ökar och det är svårt för oss att klura ut hur mycket hon behöver och hur mycket insulin man vågar ge. Men som det ser i dagsläget får hon det dubbla mot vad hon brukar få.

Vi har haft och har fortfarande det rätt jobbigt just nu då Alva inte klarar av att acceptera allt som kommer med sjukdomen d.v.s. blodprover, nålbyten, att behöva ta insulin till allt man behöver. Allt är fruktansvärt ansträngade och jobbigt för henne och hon vill helst bara glömma alltsamman och det är hon inte ensam om.

Det är skönt att ha få bege sig in i musikens värld igen och sången. När jag sjunger blir jag glad och det ger mig energi till att orka med allt. Det är min egentid som jag känner att jag inte haft på väldigt länge.

blodsocker humör + sång

2010-09-21T13:00:00.003+02:00

Blodsocker humör

Alva har haft ett sjuhelsikes humör de senaste dagarna. Så fort hon ligger runt 9-10 i blodsocker så börjas det. Hon tjattrar i ett och kan inte sluta och är på allt och alla och gnäller och tjafsar, ibland kan hon vara riktigt elak. Det är som hon inte kan hejda sig, att det bara väller ut irritation och ilska ur henne.

Man försöker bita ihop och försöker få syskonen att göra detsamma men det är ju inte så lätt när man får höra sårande saker. Man blir helt utmattad och försöker göra allt för att hon inte ska få ett rejält utbrott som hon ibland brukar få, när hon bara skriker och slåss och är helt hysterisk. Någon gång har maken nästan fått brotta ner henne och en gång klättrade hon upp i ett träd och vägrade komma ner och vi fick klättra upp och dra ner henne.

Själv har hon ofta ingen aning om vad hon har sagt eller gjort när blodsockret är i balans igen.

Sång

Förra tisdagen var jag iväg hastigt och lustigt och hälsade på och provsjöng i Coppertown Harmony, en kör som sjunger barbershop och uppträder på diverse tillställningar och tävlar i sång. Idag ska jag iväg och göra en audition och sjunga en stämma tillsammans med tre andra, ett test för att se att man kan hålla ton och sin stämma. Inte så svårt så det ska nog gå bra.

hba1c

2010-09-06T15:43:00.002+02:00

Idag fick vi svar på Alvas senaste hba1c värde vilket vi var helt säkra på att det skulle ha stigit men det hade tvärtom sjunkit ytterligare. 4,9 låg det på kanon bra man känner sig stolt över sig själv och det tycker jag man får lov att göra med tanke på det enorma arbete vi lägger ner. Vi gör allt för att våra barn ska få må så bra som möjligt och fightas mot framtiden och dess komplikationer som ligger på lur.

Eftersom Alva haft en infektion så har hennes blodsocker legat väldigt högt i ett par veckor så nästa prov måste definitivt ha stigit konstigt vore det annars.

Igår låg hennes blodsocker bra, dock en svår känning på 2,6 idag var det skoldag och hon har legat runt 10 hela dagen, alldeles för högt :-/ ogilla. Något händer när hon är i skolan, kan det vara adrenalin och/stress?.

Info till föräldrar och praktisk utbildning till lärare

2010-09-04T15:53:00.002+02:00

I Torsdags var jag på föräldramöte i skolan där vi visade filmen Jörgen snart 6, en barnfilm om vad diabetes är. Berättade också att även om diabetes är en allvarlig sjukdom så ska man inte vara rädd för den och det kommer att komma de gånger då våra barn kanske vill leka och då får vi försöka lösa det tillsammans. Samma film kommer vi att visa för barnen i klassen nästa fredag och låta dem få en chans att ställa de frågor de vill.

I fredags hade vi praktisk undervisning i blodsockerprovtagning, injektionsteknik, glukagoninjektion vad som gäller vid utflykter, idrottsdagar och liknande samt lite om hur skolarbetet kan komma att påverkas. Att om Alva t.ex. ligger på 18 i blodsocker och ska göra ett prov ger det henne inte en rättvis chans att visa vad hon verkligen kan och klarar av. Därför vill vi att Alvas blodsocker kontrolleras före en diagnos eller ett prov. Om blodsockret inte ligger bra bör Alva få en chans att göra om provet eller göra det vid ett annat tillfälle.

Det blir nog någon dag till i skolan nästa vecka för att se att alla klarar av att hantera en svår känning för det första, sedan vill jag se att de klarar av att komma in i rutinerna så att vi kan vara lugna över att lämna Alva själv i skolan.

I Torsdags hade Alva en känning på 2,9 och det var en jobbig en som tog tid att åtgärda. En av lärarna fick chansen att hantera den och se hur Alva reagerar. Hennes ögon började flimra och hon var nära att svimma av så det var nyttigt för både lärare och de barn som var med att se. Barnen stod runt Alva och tittade med stora fundersamma ögon. Det blir bra för dem att ha lite genomgång nästa vecka.

Inskolning

2010-09-01T21:11:00.003+02:00

Nu har jag varit med i skolan i 2 dagar för att lära de nya lärarna hur de ska ta hand om Alva. Två av dem har fått prova på och känna på blodsockermätaren och hjälpt Alva kontrollera blodsockret och fått känna lite på insulinpumpen.

Idag var vi på simskola. Den var lagd väldigt knepigt i tid, en timme innan mellis plus att det var en promenad dit på ett par kilometer och så var det promenad tillbaka efter tillbaka.

Alva hade 7 i blodsocker när jag kollade henne innan hon hoppade i vattnet. Förstod att hon skulle bli låg efter halva tiden ungefär så jag lämnade över blodsockermätaren till läraren och sa att hon fick ta ansvaret nu och kolla blodsocker på Alva efter halva tiden. Jag gick och simmade en stund. Hon hade tur och jag kunde känna mig lugn då simläraren själv var förälder till ett barn med diabetes så hon hjälpte läraren på ett hörn när det blev dags att kolla. Alva låg på 3,8 så läraren sa att det var nog dags att äta en frukt! ding, en poäng duktig lärare. Jag sa att Alva kan nog också få två dextro.

Det kommer nog inte räcka med de två resterande dagar som återstår av veckan men det går framåt. På fredag ska vi träffas och ha lite mer utbildning, medicinskt och tekniskt.

Dagens fysiska aktiviteter har orsakat 5 känningar för Alva. Får se hur natten blir om det blir en låg sådan vilket det troligtsvis blir och fortsätter säkert också så imorgon. PÅ sätt och vis vore det bra så lärarna får se lite hur det är.

Mammas goa lilla säl

2010-08-29T15:31:00.003+02:00

Resedagbok från Mallorca, del 1

2010-08-29T15:07:00.000+02:00

Resedagbok från Mallorca, del 2

2010-08-29T15:06:00.000+02:00

Resedagbok från Mallorca, del 3

2010-08-29T15:05:00.001+02:00

Resedagbok från Mallorca, del 4

2010-08-29T15:03:00.000+02:00

Resedagbok från Mallorca, del 5

2010-08-29T15:01:00.000+02:00

Resedagbok från Mallorca, del 6

2010-08-29T14:30:00.004+02:00

Semeeesteeer!

2010-08-18T21:09:00.003+02:00

På fredag bär det av mot Stockholm och på lördag morgon åker vi till Cala Bona i Mallorca. Ska bli helt underbart skönt att få åka bort och mysa, bada, sola med barnen och slippa laga mat. Packningen är nästan klar bara mammans och pappans kläder kvar och lite småplock.

Kommer att göra en film, eller försöka iaf om hur det är att resa med diabetes som förhoppningsvis kan ge lite tips till andra.

Barnen hade sin första skoldag igår och Alva satt och fnissade vid middagsborden och sa hihi jag är en 3:a nu. Jag frågade om hon kände sig stor, jaaa sa hon och idag stod hon brevid mig i köket och sträckte på sig och sa, jag känner mig längre, jag tror jag har vuxit.

Mammas stora flicka, det går alldeles för fort.

Har börjat piggnat i så jag tror jag ska försöka vara med i skolan imorgon en stund och på fredag, lämna lite information och prata lite med nya personalen. Kanske börja lite smått med inskolningen.

Krossad syltburk

2010-08-15T15:09:00.002+02:00

Idag hade Alva känning precis innan lunch, 3,1 inte fasligt lågt men tillräckligt för att hon skulle tappa en stor glasburk med jordgubbssylt i golvet som krossades. Det är tredje gången hon tappar något när hon har känning så hädanefter har vi sagt att hon inte får bära något som hon kan göra illa sig på t.ex. glas eller något tungt när hon har känning.

Själv så är jag sakteliga på väg tillbaka till verkligheten efter att ha varit sängliggande sedan i onsdags p.g.a. en bakterieinfektion. Det började i måndags med att jag kände mig konstig och tänkte gå hem från jobbet med det kändes bättre efter lunch så jag lät bli. På tisdagskvällen började jag få feber som steg kraftigt och hade runt 39-40 i ett par dagar trots febernedsättande. Började sedan känna att jag svullnade upp i halsen och så att jag hade fått variga beläggningar. Halsfluss var min första tanke. Det kändes inte bra så jag ringde mamma och Mats och bad Mats köra mig till akuten där det togs en massa prover. Hade ett crp på 113 vilket inte är bra och det var inte streptokock A som orsakar halsfluss så fler prover togs och jag fick antibiotika på en gång. Jag vet fortfarande inte vad jag har för bakterie i kroppen då odlingarna tar ett par dagar. Kanske får svar imorgon. Har tagit 7 doser av penicillinet och det känns något bättre i halsen men är fortfarande väldigt trött och slut och tempar lite.

Jag hoppas så att jag hinner bli frisk så vi slipper avboka resan till Mallorca som är menat att vi ska åka till nästa lördag den 21/8.

Skolstart

2010-08-05T17:15:00.002+02:00

Skolstarten börjar närma sig och oron kryper sig inpå. Det är dags för Alva att börja 3:an, ny klass, nya lärare och nya lokaler. En stor omställning för Alva men också för oss.

En vecka innan sommarlovet hade vi ett möte med Alvas blivande lärare och berättade om Alva och hennes diabetes. Vi tog upp vad diabetes innebär och vad Alva behöver hjälp med. Lärarna var lyhörda tog till sig det vi sa och ställde frågor men ingen av dem känner att de har möjligheten att ta på sig ansvaret och känner sig osäkra över hur det ska bli.

Eftersom Alva inte trivs med den resurs som tillsatts under förra terminen och vi inte riktigt går ihop så beslöt vi att Alva har det bättre utan sin resurs då skolan inte vill tillsätta någon annan. Vi vill istället att de lärare Alva har ska hjälpa henne med egenvården. Dock befinner vi oss i den situationen att lärarna inte vill ta på sig detta. Trots vårt val att ta bort resursen har rektorn beslutat att denne ska vara kvar som resurs i 3:an.

Den 11 Augusti ska vi träffas igen inför skolstarten för en repetition samt genomgång av det praktiska såsom att ge injektioner och hantering av insulinpump, blodsocker-/ketonmätare, urinprov samt vårdplan.

Jag har inte sovit bra om nätterna nu på sistone och det är nog undermedvetet om hur det ska gå och bli i skolan för Alva.

Beslutet efter anmälan hos skolinspektionen har ännu inte kommit. Hoppas och önskar att det kommer innan skolstart och att det är till vår fördel. Vore skönt att ha något i handen som kan hjälpa oss till det bästa för Alva.

2010-08-02T20:31:00.002+02:00

En bråkdel av vårt liv del 1

2010-08-02T17:59:00.001+02:00

Jag vill berätta hur det är att vara förälder till ett barn med diabetes. Hur det känns att ständigt ha sitt barns ”liv” i sina händer, ha ansvaret över sjukdomen och en behandling som vid ett felsteg kan ha ödesdigra konsekvenser.

Att aldrig få slappna av, leva under ständig press, ständigt bevaka, aldrig kunna släppa tanken om hur vårt barn mår och vad sjukdomen hittar på.

Att ansvara över vilka beslut som ska tas och ansvara för de konsekvenser som blir till följd av besluten.

Hur det känns att mötas av en okunskap, oförskämdhet, jämförelser och ignorans när man berättar om hur vi har det och hur vi lever och hur vi mår.

Att mötas av människor, familj, vänner och arbetskamrater m.fl. som tror att livet med ett diabetessjukt barn inte är så märkvärdigt eller som inte tror att det är jobbigt. Som jämför med ammande bebisar som är vakna nattetid. Eller, som jämför med sig själv eller sitt barns allergi mot t.ex. mjölk.

Får du ont i magen när du dricker mjölk är det bara att låta bli att dricka mjölk. Har du en ammande bebis som stör nattsömnen? Det handlar om en övergående period på ca 6 månader, plus att du har ett skydd med hormoner som hjälper dig att klara av denna period.

Jag som mamma får en klump i magen varje gång det sker, när någon slänger ur sig en kommentar och får kämpa för att hålla tårarna tillbaka eller behärska mig och bita ihop, trots att jag skulle vilja säga dig ett och annat. När jag varit vaken en hel natt för att för tredje eller fjärde gången fått väcka min dotter för att hon måste äta då hennes blodsocker varit för lågt. Detta för att förhindra att hon ska få kramper och bli medvetslös. Eller när jag fått vara vaken hela natten för att hon har haft högt blodsocker på grund av t.ex. en förkylning eller pumpstopp och fått gå upp och ge henne insulin varje timma och byta infusionsset och nål mitt i natten för att hon inte ska få syraförgiftning och dö.

Man tänker, det beror på okunskap vilket i och för sig är sant. Men jag önskar att jag hade styrkan att säga ifrån och jag försöker men orkar inte till slut, orkar inte förklara för det är ändå ingen som vill lyssna eller försöka förstå. Ingen som vill lära sig för att kunna vara ett stöd och hjälpa när det blir extra tungt. Jag försöker i och med det jag skriver förklara vad vi går igenom men det är bara en bråkdel av det.

Vår dotter har ingen egen insulinproduktion. Den har upphört genom en autoimmun reaktion i kroppen som innebär att immunförsvaret har angripit de betaceller i bukspottkörteln som producerar insulin och utplånat dem. Insulinet behövs för att kroppens celler ska få sin energi. Utan insulin upphör all tillväxt i kroppen och man dör.

Vår dotter har ingen allergi mot socker, hennes sjukdom växer inte bort och det finns inget botemedel!

En bråkdel av vårt liv del 2

2010-08-02T17:58:00.002+02:00

Det enda vi kan göra är att tillsätta ett konstgjort insulin med hjälp av en insulinpump som är fäst via en slang till en nål i magen. Infusionssetet i pumpen byts var 6:e dag och nålen i magen var 3:e, ibland oftare om den lossnar, om det blir stopp eller om det uppstår en blödning.

Genom att tillföra kroppen insulin försöker vi härma kroppens egen förmåga att se till att kroppen får den energi den behöver.

Skillnaden mellan livet med ett friskt barn och ett barn med ett funktionshinder som diabetes är att vi tillsynes lever ett helt normalt liv, men det är bara som det ser ut.

Ett ”normalt liv” innefattar inte medicinsk jour 24 h om dygnet, dagliga och nattliga blodpsrovstagningar, vaknätter, bestämmelser av insulindosering, sprutor och nålar, byten av infusionsset, glukagonsprutor, risk för livshotande hypoglykemier, kramper och medvetslöshet till följd av för lågt blodsocker eller en risk för livshotande syraförgiftningar. Ett normalt liv innefattar inte att varje dag kämpa för att förhindra de komplikationer som hotar vårt barn på sikt.

Vi är medvetna om att det finns de som har det ännu värre än oss, det finns det alltid, men det betyder inte att vi har det lätt.

Man får aldrig bara vara. Diabetes tar aldrig semester, den är vår ständiga följeslagare 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Vi får aldrig en chans till att återhämta oss, vi får aldrig någon avlastning eller hjälp. Vi har inga mor- eller farföräldrar, syskon eller vänner som vågar/vill lära sig vad vår dotters diabetes innebär. Vi har ingen som kan ta sig an våra barn så att vi någon gång bara kan få rå om oss själva eller varandra. Vi ska ständigt vara tillgängliga, för insulindosering och annat och hela tiden instruera andra hur de ska göra för att kunna ta hand om vår dotter.

För att kunna se efter vår dotter krävs det att man kan ge injektioner och byta infusionsset och nål, samt att kunna se till att hon får rätt insulindos efter kontakt med oss föräldrar i samband med måltid. Detta innebär som ni förstår att det inte är många, eller som i vårt fall ingen som vågar ta på sig ansvaret, inte ens i skolan, trots att vi har skolplikt i vårt land.

Vi får kämpa mot oförstående rektorer, lärare och myndigheter för att vårt barn ska få den hjälp hon har rätt till i skolan. Men ingen kan/vill förstå vad diabetes innebär, vilken hjälp vårt barn behöver. Ingen klarar av att utföra den vård behandlingen kräver, men vi föräldrar tvingas göra det. Barnen tvingas göra det! Vuxna människor, vårdpersonal som skolpersonal sätter orimliga krav på oss föräldrar och våra barn och förväntar sig också att barnen själva ska kunna ansvara för sin sjukdom. Ingen av dem vill ta på sig ansvaret och se till att barnen får den hjälp som krävs. De vuxna säger det är din sjukdom, ingen annans, vilket det förvisso är. Men de förväntar sig att hon, en 8-åring därför själv ska kunna ge sig själv injektioner i magen, ta blodprover och förstå vad siffrorna betyder och ta ställning till vilka åtgärder som behöver göras. Hantera känningar (för lågt blodsocker) och hantera problem i sitt sociala liv med kompisar, skolarbete o.s.v. då diabetes påverkar hela hennes livssituation.

En bråkdel av vårt liv del 3

2010-08-02T17:55:00.001+02:00

Målet med behandlingen är att ligga så nära den normala blodsockernivån som möjligt som är 4-7 mmol/l men alla som har ett barn med diabetes vet att det är en omöjlighet. Man försöker göra sitt allra bästa för sitt barn som på sikt hotar att få följdkomplikationer samt för att undvika akuta komplikationer.

Vi har en ständig press på oss att sköta vår dotters sjukdom till det yttersta, det är vårt ansvar för att hon ska kunna fungera i vardagen, kunna koncentrera sig i skolan, orka med skolarbete, kompisar, sport och andra aktiviteter på så lika villkor som andra friska barn. Vi för dagbok på blodsockervärden, mat, insulindoser och aktiviteter så att man kan se vad som händer under dagen. Hur hon reagerar och när på dygnet.

Vi lever ett tillsynes normalt liv, vi arbetar som alla andra, vi har barn att ta hand om som alla andra, vi åker och badar, reser bort. Vi drabbas av förkylningar och magsjuka. Men skillnaden är att vårt liv kräver ständig planering och en förkylning kräver 10 gånger mer arbete och en magsjuka kan vara livshotande och innebära en ambulansfärd.

För andra är det bara att packa badkläder och åka och bada. Medan det för oss krävs lite mer eftertanke. Vi måste alltid ha snabba och långsamma kolhydrater med, alltid ha kylförvaring då insulinet inte tål solljus och hög värme. Vi måste alltid ha sprutor och extra infusionsset och nålar med om den befintliga skulle åka ur. Vår dotters blodsocker måste kontrolleras precis före hon badar och varje timma därefter för att se om hon behöver äta något för att klara av den energiförbränning som badet ger. Hon måste dessutom få små doser av insulin så att energin når cellerna i kroppen.

När hon får en förkylning/infektion ökar hennes insulinbehov och resulterar ofta i höga blodsockervärden som kan orsaka farliga syror i kroppen som gör blodet surt. Det kallas syraförgiftning eller ketoacidos och är ett livshotande tillstånd. Tecken på ketoacidos är illamående, ont i magen och acetonluktande andedräkt. Detta innebär för det mesta vakna nätter med extra kontroller och extra insulin. Sedan vet man aldrig när det vänder igen och då kan det kan gå snabbt och hon kan då istället få svåra hypoglykemier (låga blodsocker).

En magsjuka kan innebära en livsfara eftersom hon måste få i sig tillräckligt med energi för att överleva. Vid en magsjuka vet vi alla att man inte så gärna varken äter eller dricker. För oss friska så är det för det mesta ingen fara om vi är utan mat ett par dagar så länge vi får i oss vätska. Risken för vår dotter som har diabetes är att hennes blodsocker blir så lågt att hon kan bli medvetslös och falla i koma. Ofta innebär en magsjuka några dagar på sjukhus med ytterligare en nål i kroppen och glukosdropp.

För lågt blodsocker är en av de akuta komplikationerna. Vår dotter brukar säga att hon har ”känning” vilket orsakas av för hög insulindos i förhållande till mat och - eller fysisk ansträngning. Låga blodsocker måste behandlas omedelbart och kan visa sig genom att hon verkar frånvarande, ser blek och vit ut runt munnen, blir skakig, irriterad, väldigt trött, säger att hon är hungrig, blir arg, blinkar och rullar med ögonen och håller på att svimma. En känning behandlar man med druvsocker som alltid ska finnas hos henne tillsammans med en blodsockermätare. Hon får aldrig lämnas ensam längre stunder och absolut inte när hon har känning då en svår känning kan orsaka kramper och medvetslöshet. Vår dotter kan ha från 2-10 känningar per dygn.
Om hon blir okontaktbar får man aldrig stoppa något i munnen på henne. Istället ger man en akutspruta i låret med hormonet glukagon som ges för att tömma kroppen på alla de glukosreserver som finns kvar i lever och muskler för att höja blodsockret.

En bråkdel av vårt liv del 4

2010-08-02T17:49:00.004+02:00

Diabetes ingick inte i vår familjebild, vi valde inte detta liv med den ständiga följeslagaren. Men vår familj är en helt underbar familj och vi är sammansvetsade och starka trots att vi lever ett tufft liv. Våra barn är underbara små individer som får stå ut med mycket och som många av våra nära och kära går miste om då de vänder ryggen till och backar för att de är rädda eller inte orkar.

Våra barn förtjänar att ha människor omkring sig som ställer upp oavsett om det innebär att man måste orka med och stå ut med det som är jobbigt och ta sig an det som skrämmer. Men tyvärr så ser det inte ut så.

Vi ber inte om och vill inte ha andra människors sympati. Vi ber om förståelse och att ni lyssnar på det vi framför och tar till er kunskapen. Lyssna utan att komma med kommentarer och jämförelser.

Till familj och vänner ber vi om framförallt er närvaro och att ni inte ska vara rädda för vår dotters sjukdom. Träffar man vår dotter regelbundet vänjer man sig vid det som kan verka skrämmande till en början och tillslut är det inte så skrämmande längre. Vi behöver er hjälp och ert stöd och barnen behöver stöd och tillgängliga, villiga människor som finns omkring dem.

Vår dotter är precis som alla andra barn och ser ut som vilket friskt barn som helst, men hon bär på en mycket allvarlig sjukdom som man ska ha respekt för.

Nu var det länge sedan

2010-06-03T15:10:00.002+02:00

Har inte skrivit något på länge, dels har inte lusten funnits och dels har jag inte haft tid.
Började jobba igen den 3:e Maj på nyföddhets-/neonatalvårdsavdelningen på barnkliniken på Falu lasarett. Trivs otroligt bra och allt känns toppen. Önskar bara att allt kunde kännas lika toppen och att allt fungerade i skolan så man kunde känna sig lugn.

Förr förra veckan när jag kom till skolan för att hämta barnen hittar jag dem inte, det var helt tomt på skolgården, tomt i klassrummet. Fritidsansvarig hade ingen aning om var de var. Det tog en halvtimme innan jag hittade dem då jag såg ett annat barn från klassen komma ut från gympasalen så där var dem och körde racet i en hinderbana. Blev smått vansinnig över att ingen hade underättat oss om att de skulle ha fritidsgympa var inte så smart lagt eftersom de hade haft vanlig idrott någon timme tidigare och vi skulle cykla 4 km hem.

Arg som ett bi var jag då klockan hade hunnit bli 15.50 innan jag hittade dem och minstingen skulle hämtas på dagis klockan 16.00. Det var ju bara att glömma, fick ringa maken som fick bege sig från jobbet och hämta.

I måndags kommer resursen och säger att Alva inte kan vara på fritids nu på fredag för att det inte finns någon som kan hjälpa henne. Jag säger till svar att det får ni fixa för jag jobbar. Går till rektorn som först ser ut som ett ? och sedan rynkar pannan när hon får höra vad resursen sagt. Såklart att Alva ska vara på fritids säger hon det kan du räkna med. Varför ska allt krångla jämt, finns väl ingen som går och säger till någon annan förälder med ett friskt barn att de inte kan vara på fritids för att det inte finns någon personal!?

Idag hängde Alvas diabetesgrejer med farliga nålar och sådant för andra barn och som man inte vill ska försvinna precis helt öppet i kapprummet. Fick säga till klassläraren att meddela resursen att där får den inte hänga vilket hon borde förstå själv.

Då har man fått spy lite galla igen, nu ska jag fixa picknickkorgen inför klassens försommarfest vi ska på men brännboll och då självklart picknick.

Bokens dag eller kanelbullensdag?

2010-04-22T16:13:00.002+02:00

Fick veta av assistenten igår att alla tvåor i Alvas klass skulle få gå och fika saft och bulle i biblioteket klockan 10.00 en timma innan lunch.

De har inte tänkt på att det kanske inte passar så bra med en liten diabetiker i klassen. Alva kan inte äta varje timma fram till lunch.

Iaf så tog jag kontakt med rektor idag efter att vi nu tröttnat på att vår stackars lilla tjej ska behöva titta på jämt när övriga i klassen fikar och snaskar godis och chips på skoltid. En diskussion kom upp och rektor tar som vanligt lärarens parti och ger förslaget att Alva kan fika vid ett annat tillfälle.

Jahaja sa jag, hur tror ni det känns för ett litet barn när hela ens klass sitter och fikar och själv får sitta och titta på? Läraren trodde inte det var några problem och kunde inte svara på hur Alva kände sig.

Men det kan jag sa jag.

Klassläraren gav då förslaget på att Alva kunde sitta kvar i klassrummet med en vuxen eller ta med sån där funlight dricka!!!

Om något är diskriminering så är det sistnämnda helt solklart diskriminering.

Hon sa innan hon gick att jag kunde förklara för Alva om morgondagen. Men jag sa neheej du, det kan du ta och göra tycker jag och idag! Tror ni att hon gjorde det?

Ursäkten var att det var bokens dag och att det var den enda tiden de kunde gå till biblioteket.

Men det är väl för tusan inte kanelbullens dag!?

När ska det sluta?

2010-04-15T20:45:00.002+02:00

Idag var assistenten på sitt roliga humör igen, men jag tror att jag har kommit på vad det beror på. Hon är skraj helt enkelt men försöker visa upp en självsäker fasad men den börjar som sagt lysa igenom.

Bemöttes med ett otrevligt - du har väl hört? Hört vad undrade jag? Assistenten fortsätter; - Alva låg på 24 till frukten imorse. NI glömde ge henne insulin.

"Ni" var min man man som hade gjort en tabbe för att Alva var låg i sitt blodsocker och därför ville vänta med att ge insulin en stund till frukosten. Glömde sedan bort att ge insulin som resulterade i ett värde på 24.

Assistenten fortsätter stressad att det inte hade märkts på Alva alls att hon var så hög och var förvånad över det.

Sedan har Alva klagat på att nålen gör ont så att du vet det för det var DU som satte en ny nål igår sa Micke. -Nej säger jag jag det var Micke som satte nål igår inte jag. Hon ger sig inte utan säger att Micke har sagt att DU satte ny nål igår.

Vad spelar det för roll vem som har satt den förbaskade nålen, vad har människan för problem?

Är på bristningsgränsen att orka mer och vad ska man göra när ingen lyssnar och bryr sig. Rektorn blir vansinnig och varken diabetessköterska eller läkare tar oss på allvar.

Känner mig helt hjälplös och vi vet inte vad vi ska göra.

Min dotter drabbades av en allvarlig sjukdom - betyder det att alla har rätt att bestämma över henne?

2010-04-03T01:26:00.008+02:00

För 1 1/2 år sedan drabbades min dotter av diabetes typ 1 och det förändrade våra liv. Inte bara på grund av den krävande vården utan också föräldraskapet och våra rättigheter att vara vår dotters föräldrar. Det kändes som om vi delvis förlorade vårt barn.

Plötsligt var det helt ok för främmande människor att bestämma hur vi ska sköta vår dotter, hur hon och vi ska leva, vad vi ska göra, vilken mat vi ska äta o.s.v.
Vi blir ständigt granskade, om inte av sjukvården så av skolan. Gör vi ett bra jobb, sköter vi henne rätt.

Helt plötsligt är det helt ok för hela världen att säga sin sak om hur vi ska eller borde göra.

Häromdagen var vi på halvårskontroll med vår dotter och jag tyckte att både läkaren och diabetessköterskan betedde sig underligt.
Det visade sig att vår dotters assistent hade ringt och diskuterat VÅR dotters värden med diabetessköterskan utan att ha vänt sig till oss först. Det kändes så kränkande.
Vi kämpar dag och natt för att försöka hålla hennes värden i schack och hon är svårinställd det vet diabetesteamet likaväl som vi.

Vad ger henne rätten att ifrågasätta våra liv, hur vi sköter vår dotter - ska ni verkligen ska bestämma insulindoserna, äter Alva rätt, rör hon på sig tillräckligt o.s.v.

Sedan läkaren och sköterskan, ni tar för många blodsocker, värdena är för hoppiga, varför ger i extra insulin, varför gör ni så eller varför gör ni inte så?

Det är som de säger; " ditt självförtroende som förälder beror helt och hållet på det senaste hba1c-värdet"

Förutsatt att det ligger bra förstås annars blir det bannor.

Diabetesförbundets tidning DIABETES

2010-03-08T15:27:00.003+01:00

Idag blev jag uppringd av Diabetesförbundets tidning Diabetes och blev intervjuad för en artikel som handlar om situationen i skolan/förskolan för barn och ungdomar med diabetes.

Ska blir spännande att läsa sedan om man får någon tidning. Har betalat medlemsavgift men inte fått någon tidning :-(

Barndiabetesfonden Dalarna

2010-03-08T15:15:00.002+01:00

Igår var vi till Leksand på Barndiabetesfonden dalarnas årsmöte. Eftersom Hans och Pär inte kom så fick jag tillsammans med Irene hoppa in och hålla föredrag om Diabetesfamilj vilket åhörarna var ett bättre och trevligare alternativ. Vi berättade om vad vi sysslar med och lite om våra framtidsplaner, diskussioner kom upp och väldigt bra och nyttiga saker framfördes bland de föräldrar som medverkade. En ung tjej berättade om hur det var för henne att få gå över till vuxen på sjukhuset efter att ha haft ett stort stöd från barnkliniken under alla år hon gått där till att inte få något stöd alls. Både dotter och mor var chockad över omställningen och de drastiska förändringar som skedde och kritik riktades till sjukvården hur detta hanterades. De bad oss att hjälpa till på något sätt att uppmärksamma dessa problem. Jag kom med förslaget som ny ledamot i styrelsen att tjejen skulle vara en tillgång för styrelsen och framförde att jag tyckte att hon borde vara med som adjungerande för att kunna ge hennes syn som diabetiker och representant för barn- och ungdomar som lever med diabetes i Dalarna. Vi har rört om i grytan ordentligt och vi är tacksamma för att vi har såna drivande, engagerade personer i styrelsen som inte är rädda för nya idéer och har en vilja att åstadkomma mycket.

Tack lokalföreningen i Dalarna, jag tror att det här kommer att bli jätte bra och vi kommer få en stark och ännu mera väl fungerande förening.

Nu var det länge sedan något blev skrivet här

2010-02-25T12:42:00.002+01:00

Har varit sjuk i snart en månad och varit helt slut. Idag känns det något bättre iaf efter att ha fått sova några timmar inatt.

Mycket händer och är på gång. Vi förbereder för JO anmälan, pluggar lagar, bombar diverse ställen med frågor och planerar för hur vi ska göra.

Vi ska JO anmäla skolverket, en kommun ev. ett sjukhus för att JO inte bara ska kunna avfärda anmälan mot skolverket som ändå är ansvariga och hänvisa till samma fall.

Barnombudsmannen har skrivit en remiss till regeringen och socialdepartementet och riktar sig till den nya myndigheten institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. FN:s barnrättskommitté riktar kritik mot regeringen för att de inte tagit i beaktande att barn i Sverige lever under olika villkor beroende på vilken kommun de bor i.

Detta handlar om för vår del barn med diabetes typ 1 att kommuner bedömer ex. olika när det gäller resursfördelning till skolor, förskolor och inom barnomsorgen för att se till att de får den hjälp de behöver med sin egenvård.

Barnombudsmannen hänvisar till barnkonvention artikel 6 och skriver:

"Artikel 6 i barnkonventionen säger att varje barn har rätt att överleva, leva och utvecklas. Artikeln handlar om barnets fysiska hälsa men också om andlig, moralisk, psykisk och social utveckling. Då barns utveckling och hälsa i praktiken hanteras av en mängd olika aktörer framför allt på lokal nivå är det nödvändigt att samverkan mellan de olika aktörerna kommer till stånd. Barnombudsmannen menar att det nya Institutet också bör granska hur hälso- sjukvård och socialtjänst samverkar med varandra och andra aktörer, som skola, förskola, ungdomsmottagningar och många andra. Det måste finnas strukturer för ett sådant samarbete och samverkan bör också finnas för enskilda barn med problem, så att inget barn riskerar att falla mellan stolarna eller hanteras av många olika aktörer utan att dessa har kunskap om varandras arbete.

Som exempel kan nämnas att Barnombudsmannen i början av februari träffade barn och föräldrar med Diabetes typ 1. Barnen får oftast adekvat hjälp av sjukvården, medan omvårdnaden av barnet i skola, förskola och fritidshem ofta fallerar. En sjuttonårig pojke beskrev bland annat psykosociala problem i skolan till följd av den tid han måste ha för sin egenvård och att kamratskapet försvårades med en känsla av utanförskap."

JO anmäla skolverket

2010-02-20T14:41:00.006+01:00

Nu smider vi planer och förbered för att JO anmäla skolverket. Varför? JO (skämt åsido) ja jag vet jag har dålig humor.

Vi anser vi att eftersom skolverket är förvaltningsmyndighet för det offentliga skolväsendet, förskoleverksamheten och har ett särskilt ansvar för bl.a. handikappfrågor som rör elever och vars uppgifter är att styra, stödja följa upp och utvärdera kommuner och skolors arbete med syfte att förbättra kvalitén och resultaten i verksamheterna. Samt se till att elever har rätt till likvärdig utbildning anser vi att de inte tar sitt ansvar i detta avseende utan hänvisar till andra myndigheter trots att det egentligen ligger på deras bord.

Jag har pratat med en släkting som är familjejurist som ska hjälpa oss och eftersom JO inte utreder fall där det behövs medicinsk expertis så kommer vi också att försöka få någon läkare att skriva ett utlåtande där man förklarar rent medicinskt vad som händer i kroppen/hjärnan och hur skolarbetet påverkas.

Alla blundar för dessa problem för att det är stora problem som innebär stora pengar och sätter hårda krav på både hälso- och sjukvården samt kommunerna. Detta med tanke på att handlar om 8000 barn och ungdomar och med tanke på att antalet barn som drabbas ökar kraftigt. På 20 år har antalet fördubblats. Resurser måste sättas in för dessa barn och ungdomar kommer senare i livet innebära en belastning för samhället och sjukvården med tanke på komplikationer senare i livet om inte behandlingen sköts på rätt sätt och så optimalt som det går.

Vi har varit i kontakt med skolverket ett vid ett flertal tillfällen och de vägrar svara på vilket ansvar skolan har och vem de anser ha behörig kompetens att utföra egenvård då barnen själva eller personalen inte kan ta på sig uppgiften. Utan hänvisar till kommunerna trots att man påpekat att detta redan blivit gjort och hänvisar till socialstyrelsens föreskrifter som riktar sig till hälso- coh sjukvården för att de ska slippa ta sitt ansvar.

Vi kräver resurs/assistent till alla barn med diabetes typ 1!

2010-02-20T12:07:00.002+01:00

Gå med i Facebook gruppen och uppmana andra att gå med!

Att leva ett halvt liv!!

2010-02-17T23:08:00.006+01:00

"Att leva ett halvt liv!!

Ett litet barn,en oskyldig liten människa! En vidrig skjukdom:att diagnostiseras med Diabetes typ 1. Att vara liten och helt utlämnad till andra människor. Människor som tyvärr inte vet vad vi lever med varje dag! Samhället är inte informerat, dom vet inte vad det här innebär! Jag som liten fattar inte... varför dom sticker mig, i fingrar, i magen. Varför? Jag vill äta godis som alla mina andra kompisar!

Min mamma är ledsen, varför? Jo,om ingen fattar, om ingen hjälper mig, kan jag dö! Om inte människor runt mig vet vad dom ska göra blir jag jättesjuk. Okunskapen kring denna sjukdom är enorm, hur kan vi ändra det? Jag blir arg, svettas, skakar och blir yr, mitt blodsocker under 4, vet du vad du ska göra?

Jag vill inte att mina föräldrar ska vara där jag är jämt, men vem ska annars ta hand om mig, vem ska annars hjälpa mig? Jag vill vara som alla andra, jag vill betyda lika mycket! I skolan vill jag veta att jag inte blir bortglömd, att det finns människor som vet vad dom ska göra.
Men hjälpen uteblir, den finns inte. Vi bollas mellan olika instanser, ingen vill ta tag i det här! Varför vill ingen hjälpa oss?"

Angela Alshammar

Högt blodsocker och uruselt humör

2010-02-16T19:05:00.002+01:00

Nu på eftermiddagen och kvällen har Alva haft sitt klassiska högt blodsocker humör. Det börjar alltid med att hon blir otrolig kaxig och sur och ska ha igång bråk med var och en i familjen. Först blev hon rasande över lillebror som tyckte att de skulle turas om att välja låt när de sjöng lips men skulle det ju absolut inte vara utan det var hon som skulle bestämma och började stortjuta och riktigt sådär tycka synd om mig trug gråta för att riktigt framföra sitt missnöje. Sedan var det middag och maten var ju såklart jätte äcklig och hon skulle inte någon äckelmat. Det var fel på såsen till maten och hon kunde ju inte äta utan sås för hon var så torr i munnen. Då fick hon helt enkelt låta bli att äta sin middag och vänta tills det var dags för kvällsfika för detta var middagen som serverades idag. Nu har hon ätit kvällsfika och fått insulin, har äntligen lugnat ner sig något och bad självmant om ursäkt för att hon sagt att vi var så jätte dumma och att hon inte tyckte om oss och att hon inte menade det. Men jag blir bara så arg sa hon. Vi svarade att vi vet att du inte menar det och vi vet att du blir sådär riktigt arg ibland.

Nu borstas det tänder, magen är emlad för ett nytt nålbyte och tror mig höra ett skratt ifrån Alva ifrån vardagsrummet.

Detta är en typisk situation hemma hos oss när Alva är hög i sitt blodsocker.

mail från rektorn

2010-02-15T16:24:00.003+01:00

Fick mail från Alvas rektor idag som ville ha besked om vi ska byta skola.

På senaste mötet var jag helt förtvivlad och grät. Assistenten satt och ljög mig rakt upp i ansiktet och rektorn gick till attack och talade minsann om för mig att jag hade bemött min dotter på ett felaktig sätt, på ett sätt som man inte bemöter ett barn. Jag kände mig så kränkt.

Vår dotter är 8 år och är fullt kapabel att tala för sig och vi hade haft ett samtal hemma då vi hade berättat att mamma inte ska vara med i skolan jämt och eftersom hon var väldigt bestämd med att hon inte tänkte gå till assistenten undrade vi då vem hon skulle ty sig till. Svaret blev lika bestämt att då går jag till någon annan.

Jag hade framfört detta eftersom Alva uppenbarligen inte är nöjd med situationen.

Svarade rektorn med att det är mycket tråkigt att man inte kan framföra att något inte är bra utan att bli attackerad av ledningen. Hon ville ha svar på om de skulle åka på utbildning på fredag för diabetessköterskan hade ringt, det tog bara 1 månad, fast det kan ha varit så att de väntade på vårdplanen.

Iaf så svara jag att de kunde gott åka på utbildning för det kunde behövas.

Media

2010-02-15T15:15:00.002+01:00

Funderar om jag ta kontakt med reporten på radio man fått kontakt med?

Skolverket tar inte sitt ansvar

2010-02-15T15:02:00.004+01:00

Vi fortsätter påverkansarbetet med att försöka förbättra situationen för barn och ungdomar med diabetes i skolan, förskolan och inom barnomsorgen.

I slutet av förra veckan kontaktades skolverket och vi framförde den information som också framförts till Barnombudsmannen m.fl. där bl.a. åsikter om socialstyrelsens föreskrifter ombedömningen av egenvård fanns med.

Skolverket svara med att de tagit del av våra synpunkter inom detta område och att när det gäller egenvård av elever så finns det numera ett meddelandeblad från Socialstyrelsen som ska ersätta skolverkets tidigare PM på området.

Vi svarade med motreplikerna att detta bekräftar det som vi framförde till Barnombudsmannen den 2 Februari 2010, att skolverket inte vill ta på sig sitt ansvar utan istället hänvisar till andra myndigheter och påstår att föreskrifter som gäller hälso- och sjukvården berättigar för vilket ansvar skolan har att utföra egenvård?

"Skolan har ett ansvar för att eleverna får hjälp med sin egenvård till exempel att ta sin medicin när barnet vistas i skolan. Men i sådana fall där personalen inte klarar av att utföra åtgärden på ett säkert sätt kan åtgärden inte bedömas som egenvård i skolan"

Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av egenvård

www.skolverket.se

Dess två meningar som ska beskriva vilket ansvar skolan har skulle kunna tolkas som att om skolan inte vill ta på sig ansvaret, så ligger ansvaret hos hälso och sjukvården och skolan slipper därav också att ta sitt ansvar.

Nationella vårdplanen vid diabetesegenvård i skolan

2010-02-15T09:11:00.002+01:00

Nu har den äntligen blivit klar och kommit. Har kontaktat Gun Forsander som jag hoppas kommer att svara snart angående att lägga upp den på sidan för spridning av information om den.

"Varje barndiabetesmottagning är nu enligt lag skyldig att ansvara för att vårdplanen ifylls och att tillse att den efterlevs i samarbete med familj och skola."

Gun Forsander

Fortfarande sjuka

2010-02-15T09:06:00.002+01:00

Här sitter vi jag Pontus, Ebba och jag och hostar så det känns som om lungorna ska hoppa ur kroppen på en. Micke och Alva är i skolan, jag hoppas det går bra för dem.

Frågestund

2010-02-14T14:32:00.001+01:00

Tar efter min vän Lindas exempel och introducerar frågestunden på bloggen. Om det är någon som vill fråga något om diabetes eller vad som helst så shoot!Visa blogg

Mitt lilla älskade busfrö

2010-02-11T10:33:00.003+01:00

Bra blodsockerdag

2010-02-10T18:28:00.002+01:00

Idag har Alvas blodsocker legat bra, bara en känning. Kan vara för att det har varit studiedag så barnen har varit lediga idag?

Man märker sådan skillnad på när hon är i skolan och hemma. De senaste nätterna har varit rätt ok också. Bara hon inte åker på denna förkylning som nu också Pontus har fått. Så nu är det Ebba, jag och Pontus som är sjuka. Det är helt hopplöst. De senaste månaderna har vi varit sjuka hela tiden. Vi är sjuka varannan vecka och friska varannan vecka börja tröttna.

Bara älskar den här låten med Joe Cockers härligt skrapiga röst.

2010-02-10T00:46:00.004+01:00

When the road gets dark
And you can no longer see
Let my love throw a spark
And have a little faith in me

And when the tears you cry
Are all you can believe
Give these loving arms a try, baby
And have a little faith in me

And have a little faith in me
And have a little faith in me
And have a little faith in me
Have a little faith in me

And when your secret heart
Cannot speak so easily
Come in darlin´from a whisper start
To have a little faith in me

And when your back´s against the wall
Just turn around and you´ll see
I will catch you, I will catch your fall
To have a little faith in me

And have a little faith in me
Baby, have a little faith in me
And have a little faith in me
Have a little faith in me

When the road is dark
And you can no longer see
Let my love throw a spark
And have a little faith in me

Have a little faith in me
Heavenly have a little faith in me
And have a little faith in me
Have a little faith in me

I´ve been loving you
For such a long time, girl
Expecting nothing in return
Have a little faith in me

You know time, time is your friend
Have a little faith in me
I will hold you up, I loved you
Girl, have a little faith in me
Cause it´s not too late
Have a little faith in me

Barndiabetesfondens nye generalsekreterare

2010-02-09T20:50:00.002+01:00

Hade ett trevligt samtal med barndiabetesfondens nya generalsekreterare. Mitt under samtalet kommer min tvåriga dotter fram och drar i mig och säger med hög stämma -Jag har bajsat, mamma jag har bajsat.

Det lät lite roligt vilket han tyckte också sådan tur var. Det var meningen att vi skulle prata om hur vi skulle gå tillväga med vårat samarbete, vilket vi fick då fortsätta med en annan gång eller via mail. Men han och Hans skulle iaf komma och hälsa på oss här i Dalarna och delta vid lokalföreningens årsmötet den 7 mars.

Anmälan inskickad

2010-02-09T17:00:00.003+01:00

Känner mig livrädd och jätte nervös men nu är det gjort. Önskar att jag hade gjort det samma dag som jag pratade med juristen på rättssekretariatet hos skolinspektionen istället för jag kände mig så lugn efter det men nu har jag samma obehagliga ångest känsla igen.

Jag hoppas att detta kommer att gå bra och populär är man ju inte på skolan som det redan är ändå så värre kan det knappast bli ??????? Kanske.

Känslan av att bli utnyttjad på frivillig väg

2010-02-08T20:34:00.006+01:00

Jag är en mamma till 3 små barn som i stort sätt helt ensam arbetar och sliter för så många och får ingenting för det. Hittills under 2010 har min hemsida som jag driver haft 7829 besök. Fast jag ska inte säga att jag ingenting alls får och inte klaga heller egentligen eftersom jag gör det helt frivilligt.

Det jag får för den tid och det frivilliga arbete jag lägger ner är en positiv respons från de föräldrar och barn man kämpar för och framförallt förhoppningsvis en ljusare och positivare framtid för min dotter och min lillebror som har drabbats av den hemska jagande, otäcka kontrollsjukdom diabetes typ 1. Något som är positivt är att jag trots under väldigt negativa omständigheter fått otroligt många och helt underbara nya vänner.

Något som jag blir riktigt arg över är att vissa som egentligen borde göra detta och som dessutom får betalt för att göra det men som ändå inte gör det tar kredit för det man gör.

Något jag alltid har fått lära mig är att gå min egen väg och det har jag alltid gjort och kommer alltid att göra. Om någon har ett problem med det så beror det på personens egen osäkerhet och avundsjuka för att de inte har modet att göra detsamma.

Hej alla som läser!

2010-02-08T19:48:00.002+01:00

Jag kommer att inom kort bara låta personer läsa min blogg som jag tillåtit läsa. Så om ni inte har fått någon inbjudan och väldigt gärna vill fortsätta att läsa bloggen, skicka gärna ett mail till mig och berätta.

Kram Tove

tove.sundberg@gmail.com

Envisa förkylningar

2010-02-08T16:46:00.002+01:00

Idag har jag och min lilla bebis Ebba bara suttit och slöat i soffan under ett täcke och varit sjuka och krassliga. Jag tror det är 6:e förkylningen på 2 månader. Så är det att vara småbarnsförälder. Rätt påfrestande faktiskt.

Både jag och maken sa häromdagen att nu känns livet verkligen riktigt förj*vligt, fy fn.

Mamma frågade mig för ett tag sedan vad jag önskar mig i 30 års present. Det finns bara än sak jag önskar mig, en barnfri helg på ett spa med min make och att få säga upp kontakten med diabetes bara för en dag eller två. Få vila diabeteshuvudet lite, och få njuta av livet och få känna på hur det var att leva ett liv igen.

Men det lär väl ske i ett annat liv eller om vi har tur när barnen är vuxna utflugna och vi sitter här gamla och gråhåriga.

Anmälan till skolinspektionen

2010-02-08T09:28:00.003+01:00

Har bestämt mig för att anmäla skolan till skolinspektionen. Om jag inte gör det kommer jag nog ångra att jag inte gjorde det.

Vår dotter blir diskriminerad i skolan och det tolerar vi inte.

Möte med barnombudsmannen

2010-02-07T17:37:00.005+01:00

Det började med att ett par föräldrar tillsammans utformade och skrev ett brev som skulle skickas till olika ställen för att uppmärksamma de brister som förekommer inom det svenska skolväsendet och att mer än hälften av alla de barn- och ungdomar med diabetes typ 1 som finns i Sverige inte får det stöd och den hjälpen med sin egenvård under den tiden de befinner sig i skolan, förskolan eller barnomsorgen. Ett av dem var till Barnombudsmannen.

Efter långa tåg förseningar lyckades vi äntligen ta oss fram till Stockholm den 1:a februari. Vi, en grupp föräldrar tillsammans med våra tappra barn från olika delar av landet för att dagen efter, den 2:a februari medverka vid ett möte med barnombudsmannen Fredrik Malmberg.

Det var ett väldigt intensivt dygn vi var med om. Jag och Alva skulle åka med tåget 15.33 ifrån falun men tåget blev inställt och det sades att vi skulle få åka buss till Stockholm istället klockan 16.05. Men budskapet ändrades och vi skulle istället ta tåget till Borlänge klockan 16.10 och sedan åka buss därifrån. När vi kommer till Borlänge får vi veta att vi blir tvugna att invänta nästa tåg till Stockholm som skulle gå 17.54. Jag och Alva satte oss på ett rätt trevligt men litet Café på tågstationen och åt middag.

De andra förutom jag och Alva och Irene och Tom hade redan anlänt till Stockholm så de tog en taxi till vandrarhemmet. Vi kom till slut till Stockholm klockan 20.20 och inväntade Irene och Tom som kom en kvart senare. Sedan tog vi bussen utanför centralen till Af Chapman. Har alltid velat bo där och nu skulle jag få göra det. Lika häftigt som jag trodde att det skulle vara. Båten är enorm, har bara sett den på håll tidigare och jag trodde inte att den skulle vara så stor men det var den.

När vi kommer fram springer vi på Annika och hennes tjejer det första vi gör som varit och inhandlat lite snacks. Vi checkar in och beger oss sedan till det 6-mannarum som vi ska övernatta i. Barnen är alldeles spralliga och trötta efter resan. Det blev en sen kväll och barnen hade svårt att komma till ro så vi beslöt oss för att släcka ner och säga godnatt.

På morgonen packar vi ihop lite snabbt och går och äter frukost innan vi tar en promenad hela skaran till Kungsgårdsparken för att ta T-banan till Rådhuset där vi ska träffa Niklas och Mona med familj. Vi känner oss lite stressade för klockan tickade på och vi visste inte hur långt vi skulle gå. Enligt SL:s beskrivelse skulle det endast vara 600 meter men det var det definitivt inte så vi fick gladeligen traska på i rask takt. Men vi hann iaf och kom fram 10 minuter i 10.

Vi blev mottagna kan man säga med öppna armar och ett varmt leende där vi kom en stor skara på 11 vuxna och 7 barn. Mötet inleddes med att barnombudsmannen hälsade oss välkomna och presenterade sina medarbetare. Sedan fick vi ta över och ge presentation av vad vi skulle framföra.

Vi inledde med en presentation där vi påtalade den stora ökning som pågår i Sverige gällande antalet insjuknade barn i diabetes typ 1 och att samhället, Sverige inte hänger med i utvecklingen. Enligt uppgifter från svenska diabetesregistret för barn, Swediabkids, insjuknar dubbelt så många barn idag mot vad det gjorde för 20 år sedan. Vilket innebär att det idag finns dubbelt så många barn med diabetes i de svenska skolorna och förskolorna.

Med i presentationen fanns också en förklaring av vad diabetes typ 1 innebär för ett barn. Att behandlingen är fruktansvärt krävande och att det krävs en stor kunskap för att uppnå ett sådant bra behandlingsmål som möjligt. Att man måste lära sig hur kroppen påverkas i olika situationer, kunna analysera och se samband mellan blodsockervärden, mat, insulin, fysisk aktivitet, infektion och tillväxt m.m. Behandlingen innebär en ständig kontroll med mängder av blodprovstagningar för att försöka hålla ett sådant normalt blodsockervärde som möjligt, detta för att så länge det är möjligt undvika att få de komplikationer och följdsjukdomar som hotar på sikt.

Irene fortsatte med att berätta om att barn och ungdomar med diabetes har sämre studieresultat än andra jämnåriga och vad det beror på bl.a. Ammi fortsatte sedan och berättade om vad som faktiskt står i skollagen, i skolverkets PM m.m. men att få följer dessa lagar och att länsrätten endast gör en laglighetsprövning och inte en lämplighets prövning då man överklagar de beslut en huvudman tar. Hon framförde också varför vi just därför anser att våra barn är rättslösa.

Mona Hållander som själv har diabetes typ 1 sedan 28 år tillbaka framförde vad diabetes typ 1 är och med hjälp ifrån 17-årige Niklas och Ulrika Schoultz som även de bär på sjukdomen, vad det innebär för ett barn att ha diabetes typ 1 och att man omöjligt kan lägga över det ansvaret som vården och behandlingen innebär på ett litet barn.

Barnombudsmannen var väldigt glad över att vi hade kommit och tyckte det var väldigt intressant och lärorikt att få höra om det vi hade att framföra och höll med om att något måste göras åt dessa problem. De skulle göra vad de kunde för att hjälpa, men deras huvudsakliga uppgift under år 2010 var arbetet kring barn som blivit omhändertagna av samhället och därför kan de inte göra en fullständig utredning. Han skulle ta upp frågan i ett remissvar och vi skulle ta detta vidare tillsammans. Barnombudsmannen kunde hjälpa till att ta detta högre och gav förslag på att kontakta högre politiker. Man nämnde att detta var ett fall för socialstyrelsen att utreda och att skolverket verkligen borde tag i dessa problem och göra en ordentlig kartläggning över dem. De skulle också se till att driva på detta hos skolverket och hos flera instanser. En utredare sattes på fallet och vi ska fortsätta hålla kontakten

Pressmeddelande! Svenska kommuner blundar för barnkonventionen

2010-01-29T15:13:00.001+01:00

Svenska kommuner blundar för barnkonventionen

Det saknas nationella riktlinjer för det kommunala stödet, när barn insjuknar i diabetes. Konsekvensen av detta är att många barn blir utan den hjälp dom behöver. Om och vilken omfattning ett barn beviljas extra stöd i förskola/skola, beslutas helt godtyckligt av kommunpolitiker. En ideell föräldragrupp (Diabetesfamilj) med representanter från Kalix i norr, till Höör i i söder beger sig därför till Stockholm den 2:a februari tillsammans med sina barn, för att träffa barnombudsmannen. Syftet är att belysa att måna kommuner inte fattar sin beslut efter barnens bästa.

Erfarenheten i denna föräldragrupp är att kommuner inte tar sitt ansvar när det gäller barn med diabetes, utan ignorerar delar av skollagen. Kommunernas beslut kan överklagas till länsrätten men där gör endast en laglighetsprövning och inte en lämplighetsprövnin. Föräldragruppen anser därför att barnen i detta avseende är rättslösa

Skolverket har gett ut ett PM om egenvård, med detta är endast rådgivande och således tandlöst, eftersom det är upp till respektive kommunpolitiker att tolka detta. Skolverket ställer sig på detta viset utanför diskussionen och tar inget ansvar, vilket Diabetesfamilj anser är anmärkningsvärt. Istället hänvisar skolverket till huvudmannen, vilken i förlängningen är kommunen.

Barn med diabetes är mer eller mindre hjälplösa i sin sjukdom utan vuxenhjälp. Föräldrar till barn med diabetes får förlita sig på förskolan/skolan goda vilja att frivilligt ta sig an uppgifter att 5-6 gånger per dag mäta barnets blodsocker och tolka det uppmätta värdet. Vidare att dosera insulin med hänsyn till kolhydratmängd, hantera all medicinteknisk apparatur, blodsockermätare, ketonmätare, insulinpumpar. Därutöver kräver barnet extra tillsyn hela sin vistelsetid eftersom låga blodsockervärden kan leda till medvetslöshet. På sjukhus får inte utbildade undersköterskor utan endast sjuksköterskor ge insulin, men i förskola/skola tvingas icke sjukvårdsutbildade pedagoger göra det.

En dåligt reglerad diabetes leder till försämrat mående på kort sikt. Risk för känningar och svajiga blodsockervärden försämrar barnets inlärning. På längre sikt kan avsaknaden av korrekt hjälp ge dessa barn en betydligt sämre start i livet med risk för komplikationer. Ögon och njurskador är en del av följderna om inte sjukdomen sköts som den ska från tidig ålder.

Föräldragruppen kräver att diabetes typ 1 ska defineras som ett medicinskt funktionshinder och att barnens vardag i förskola/skola skall hanteras professionellt och utifrån barnkonventionen utgå ifrån barnets bästa och inte utifrån kommunalt godtycke.

Fakta: Sverige har vid sidan om Finland, den högsta andelen barn med typ 1 diabetes. Sjukdomen ökar och det finns uppskattningsvis 8000 barn och ungdomar med sjukdomen.

Den medicinska behandlingen blir alltmer avancerad för att optimera behandlingen, till exempel kontinuerlig glukosmätning.

Diabetesförbundet och Barndiabetesfonden stöttar föräldragruppen Diabetesfamilj som lyfter den här frågan.

Då var det gjort

2010-01-27T17:30:00.002+01:00

Alva började morgonen med känning imorse på 3,4 hade 4,2 till frukten fick sedan känning efter första rasten 3,5 fick 3 dextrosol och inväntar lunchen som är pasta med skaldjurssås och äter till det ett knäckebröd och ett glas mjölk. Hon får 1 e insulin till maten. Efter lunchrasten kommer de in och jag frågar då assistenten om hon hade tänkt ta rast vilket hon skulle göra och jag säger att det är bra om hon rapporterar över och berättar hur det ligger för Alva så att någon annan har koll på läget. Extra viktigt idag eftersom hon haft flera känningar och dessutom varit ute på rast i 1 h och åkt madrass.

Men det behövdes inte för jag var ju där och det kommer att bli så bra så när du inte är här.

Öh??? Så hon tycker att jag ska göra deras jobb? Och det är inte viktigt att tala om hur min dotter mår för de lärare hon ska ha ?

Det var droppen. Gick direkt till rektorn som tyvärr inte var där så det blev till att skriva ett mail istället.

Hej!

Både Alva och jag har verkligen försökt att få det att fungera med A och jag menar det verkligen och jag är så ledsen att behöva säga att det inte fungerar. Tårarna bara rann idag i skolan så jag var tvungen att gå iväg.

Alva tycker inte det fungerar med A och säger att hon inte har det bra i skolan och är inte glad. Jag har försökt att dra mig tillbaka och har hela den här veckan varit i ett annat rum än Alva men hon litar inte på A och vill inte gå till henne när det är något. Vi har pratat med Alva och när vi frågar hur det blir när mamma inte är med i skolan så säger hon att då går jag till någon annan, alltså Maggie, Lena eller Mattias.

Att Alva inte känner någon tillit för A är inte den enda anledningen till att det inte fungerar vilket Alva förmodligen känner av.

Jag märker att A har ett problem med mig och har svårt att samarbeta. Detta blev väldigt tydligt idag när jag förklarade att när hon skulle gå på rast så är det bra om hon rapporterar om läget till någon annan och ser till att någon har koll. Alva hade haft två känningar under en kort tid och efter det varit ute på lunchrast och åkt madrass och därför fanns det en risk att hon faller igen och kan bli ännu lägre förklarade jag. Svaret jag fick var att ja men nu är ju du här (??? jag är inte där för att göra deras arbete) det här kommer att fungera när du inte är här. Alva fick som jag förstod känning igen precis efter att A gått och fick gå ner med henne till köket och se till att hon fick en smörgås och ett glas mjölk i sig.

Då började jag fundera på vad jag gör i skolan egentligen. Jag är ju där av en anledning för att hon ska komma in i rutiner och för att vi ska se att det fungerar. Så fort jag försöker förklara något så möts jag av mothugg istället för att hon lyssnar och tar till sig det jag säger. Jag märker att hon vill göra allt som hon vill på sitt sätt men så kommer det inte bli i det här fallet utan det är vårdplanen som ska följas och det vi säger är det som gäller. Jag har försökt att prata med henne men som sagt så kör hon över en och vill inte lyssna.

Jag känner mig helt förtvivlad och jag orkar inte lägga ner någon tid och energi på att lära upp någon som inte vill lära sig och är på bristningsgränsen att orka mer överhuvudtaget så jag säger stopp nu. Om det börjar så här så ser jag inte hur det skulle kunna fungera på lång sikt.

Intervju i radio dalarna

2010-01-26T19:20:00.002+01:00

I fredags ringde radio dalarna upp mig och ville göra en intervju om ökningen av typ 1 diabetes i dalarna, Alva var också med och min lillebror Gustav men blev besviken som man alltid blir att de klipper bort det som är viktigt och det man själv vill få framfört.

Helknasigt hade de klippt, men men då är det med media.

Rekordmånga fall av barndiabetes i dalarna

Diabetesförbundets föräldraråd

2010-01-26T18:56:00.003+01:00

I helgen var jag på möteskonferens i Stockholm med det nystartade föräldraråd som 5 mammor från olika delar av landet: Norra regionen, mellanregionen, västra regionen, östra regionen,södraregionen.

Jag är representant för mittregionen.

Jag steg upp före 6 på lördagen och blev upphämtad av mamma o Mats o lillebror som skjutsade mig till tågstationen för de skulle ändå iväg till Hedemora på Hockeymatch. Jag kom fram till Stockholm klockan 10.36 och gick till Hotellet på en gång för att checka in men mitt rum var inte färdigstädat så jag fick ställa väskan i bagagerummet och vänta någon timme. Vi hade inte fått någon information alls annat än att vi ses till Lunch ??? Fick ringa Margareta ordf. i förbundet och fråga var och när vi skulle ses och de satt tydligen bara en trappa upp från lobbyn i ett konferensrum så de var inte så långt bort.

Större delen av lördagen gick åt till att bara pladdra och vi fick inte något gjort direkt om man säger så. Jag och några till tyckte inte detta kände särskilt bra. Det blev bättre framåt kvällen då vi i rådet fick tid för oss själva. Vi åt en jätte god middag och hade det jätte trevligt men jag var så trött och fick huvudvärk så jag längtade efter att få lägga huvudet på kudden.

Natten blev kort kan jag lova. Jag lade huvudet på kudden och slocknade och vaknade igen av att väckarklockan på telefonen ringde. Det kändes som om jag bara hade somnat och vaknat igen och inte sovit mer än 5 minuter fast det i själva verket var i alla fall 7 timmar. Snacka om att ha sovit djupt.

Andra dagen på Söndagen blev det hårt arbete fram tills Luch då möteskonferensen var slut. Nästa gång vi kommer att ses blir i April.

Jag tror det här kommer att bli riktigt bra OM diabetesförbundet verkligen tar tag i saker och ting och framförallt vågar vara lite tuffa.

Inskolning av assistent

2010-01-26T18:33:00.002+01:00

Inskolningen av assistenten går sisådär. Varken jag eller Alva är särskilt förtjusta i henne tyvärr. Det känns inte bra helt enkelt och jag vet inte vad man ska göra orkar inte ta tag i det nu. Känner mig väldigt trött och slut och 2 veckors semester i Grekland eller så skulle inte vara helt dumt just nu. Har ingen motivation alls heller för att lära upp och utbilda denna assistent. Jag hade hoppats att hon redan skulle ha fått komma till barnkliniken för att får utbildning där men men allt tar sin tid. Det skulle ha underlättat lite iaf.

Klarat inte av den dumförklarande blick assistenten ger mig varje gång jag säger något som inte blev riktigt rätt. T.ex. idag när hon ville ge Alva en frukt efter idrotten fast hon låg jätte bra på 8,5. Jag förklarade att om hon äter en frukt nu så blir hon hög. Då tittar hon på mig med sin är du korkad blick men om hon är hungrig då och vill ha ett äpple. Ja då behöver hon insulin sa jag men hon behöver inte äta nu.(Hon skulle äta mellis en timme senare)Sade också att det står i hennes vårdplan att om hon ligger under 7 så kan det vara lämpligt att äta en frukt efter idrott men man måste ju också se om hon varit väldigt aktiv på idrotten eller om hon inte varit det vilket hon inte hade varit idag.

Bläääää

Irriterad

2010-01-19T20:44:00.001+01:00

Blir så himla irriterad på människor som inte svara på de mail man skickar. Är det så svårt att skriva en liten rad och klicka på skicka knappen. Oförskämt ohyffs tycker jag det är.

Möte med rektor och assistent

2010-01-19T17:27:00.003+01:00

Känns skönt att rektorn pratat med assistenten som nu verkar ha en annan inställning och kommit underfund med att hon faktiskt måste lyssna och lära sig något.

Vi utformade ett åtgärdsprogram tillsammans med mål som skall uppfyllas inom 2 veckor.

Mål: Vad vill vi?:

* Mäta blodsocker
* Hantera känningar
* jobba efter rutiner
* Lära känna Alva

Metoder: Hur ska vi gå tillväga?:

* Från och med idag mäter A blodsocker 09.30, 11.00

* Hantera känningar:
Hantera Alvas reaktioner
Bedöma utifrån värdet och situationen
Vilka åtgärder som behövs
Rutiner vid akuta åtgärder

* A tar initiativ och gör en bedömning. Utifrån bedömningen gör A och Tove ett resonmemang.

* Det är viktigt att Alva vänder sig till A.

Vem gör vad?:

A ansvarar för blodsockermätaren, fyller på druvsocker, tar med Alva i ansvaret, har alltid med frukt.

Barnombudsmannen

2010-01-19T15:26:00.003+01:00

Igår fick jag ytterligare ett svar från barnombudsmannen efter att jag tillsammans med ett par andra föräldrar utformat ett brev som vi skickat dit där vi beskrev hur situationen för barn- och ungdomar med diabetes typ 1 kan se ut och vilka problem det finns.

Iaf efter påpekan om att detta gäller barn i allmänhet och närmare 8000 barn och ungdomar som har diabetes typ 1 vill ha ett möte den 2 Februari och diskutera frågan. Men det var med väldigt kort varsel, men jag ska göra allt för att mötet ska kunna utföras.

Har kontaktat Barndiabetesfonden, Svenska diabetesförbundet och nationella diabetesteamet och gett en förfrågan om intresse finns att medverka vid detta möte.
Barndiabetesfonden har styrelsemöte ikväll så därifrån får vi svar imorgon. Hade hoppats att någon mer hade svarat på mailet idag men har alltså inte fått något mer svar ännu.

Har börjat ogilla måndagar

2010-01-17T14:39:00.002+01:00

Förut tyckte jag det var ganska skönt med måndagar, en ny start varje vecka men nu har jag börjar ogilla måndagar som så många andra.

Ser definitivt inte fram emot morgondagen då jag måste prata med rektorn och med nya assistenten om hennes inställning. Om den inte ändras så kommer det här inte att fungera och då är det ingen idé att lägga ner någon tid och energi på att försöka lära upp någon som inte är intresserad av att lära sig.

Inskolning av assistent

2010-01-15T17:56:00.002+01:00

I onsdags började inskolningen av nya assistenten, första dagen var väl ok och det kändes som det kan bli bra det här. Hon fick se utbildningsprogrammet DIABETES -vad är det? som jag tycker är jätte bra och som jag tänkte använda mig av som underlag och ta ett kapitel i taget att gå igenom. Hon tyckte väl inte det var nödvändigt men kunde väl se det om jag ville att hon skulle det. Assistenten fick hemläxa att läsa om hypoglykemi som jag tänkte gå igenom dagen efter på Torsdagen. När jag sen sedan på torsdagen tänkte gå igenom detta med hypoglykemi och vad som gäller när Alva får känning beroende på hur svåra de är så tyckte hon inte det behövdes. Hon behövde bara veta insulindoserna och lite om maten tyckte hon så skulle det här gå så bra så.

Visst tyckte jag och förklarade att ja du kanske kan det här (tycker du?) men vi vet inte vem du är (och vad hon klarar av, det vill vi gärna se med egna ögon först). Hade berättat dagen innan att hon också skulle få komma till barnkliniken på utbildning men hon fyllde i att om hon skulle på någon utbildning så var det rektorerna som bestämde det. Förklarade för henne att rektorerna har inte så mycket att säga till om vad gäller diabetesutbildningen det beslutet tar vi och diabetesteamet. De hade pratat och bestämt att hon skulle vara själv med Alva ett tag. Vilket hon fick fick vara under en lektion hos specialläraren för att jag visste att det inte fanns någon risk för lågt blodsocker eftersom hon låg på 18,3 hade fått en frukt och 1 enhet insulin. Det går 20 minuter och kommer och frågar om hon får kolla Alvas blodsocker. Nej varför det säger jag, vi har ju nyligen kollat eller är hon låg? Nej men hon ska ju äta lunch, ja om en halvtimme svarar jag ? Någon som blev lite nervös ?

Hon tror alltså att jag kommer lämna henne själv med Alva innan jag sett att hon kan hantera en känning men det kan hon ju glömma.

Ringde till diabetessköterskan imorse och berättade hur det var och de skulle fixa så assistenten fick kommma till barnklinken på utbildning. Ingen idé för oss och tjafsa med någon som inte är intresserad av att lyssna på vad man har att säga.

Ingen bra början alltså att en person tror sig kunna allting efter en halv dag med Alva trots ingen tidigare erfarenhet av diabetes typ 1.

Tågbiljetter till stockholm diabeteskonferens bokade

2010-01-15T12:34:00.002+01:00

Den 23-34 ska jag till Stockholm och en helgkonferens med diabetesförbundets nystartade föräldraråd som jag ska vara med i och utforma. Jag kommer att ansvara för mittregionen i Sverige. Känns jätte spännande och jag tror att det kommer att bli jätte bra men jag har en känsla av att vi kommer att få arbeta hårt.

Nu får det vara nog

2010-01-12T14:28:00.003+01:00

usch och fy för dessa envisa äckliga förkylningar :-(

Nu vill jag vara frisk och att barnen ska bli friska, orkar inte vara sjuk någe mer.

Kunde inte somna förrän 04.30 imorse dels för att jag visste att Alva var hög 19 i blodsocker och för att jag hade svårt att andas. Känns som man ska drunkna i sitt egen snor.

Ebba har blivit förkyld och snorig igen tredje förkylningen på raken, allt går bara runt runt. Ska försöka orka iväg till skolan och dagis imorgon med alla snoriga familjemedlemmar och kanske få hem en femte och en sjätte virus på besök.

Ipren den intelligenta värktabletten får hjälpa mig att ta sig igenom resten av veckan så kanske det går.

Vilken trött dag det haar varit idag

2010-01-08T17:52:00.002+01:00

Varken jag eller barnen har orkat göra annat än att bara sitta och slöa under en filt för fy tusan vad kallt det är. Funderade ett tag på att baka en sockerkaka eller något bara för att få sätta på ugnen för att få upp värmen lite i huset.

Alvas blodsocker är inge vidare hon är i sin höga period nu och kräver rejält med insulin. De andra i familjen har ju och är förkylda så kan nog vara möjligt att Alva bär på något utan att det märks annat än på blodsockret.

Kyligt värre

2010-01-06T14:45:00.002+01:00

Nu är det riktigt kallt ute, skulle bli över -30 till kvällen. Vi har suttit här hemma i soffan med en varsin filt om oss i flera dagar nu. Jag hoppas att det kommer att bli lite mildare ute till skolan börjar nästa vecka. Gruvar mig för skolstarten blir jobbigt att gå igenom och lära upp någon ny igen om diabetes. Men jag tror att det kommer att bli bra och det är bara att bita ihop och vänja sig för det är ju inte sista gången precis.

Alvas läkare ville iaf vara med och godkänna alla moment eller vad man nu ska kalla det så att det verkligen blir en assistent som klarar av det här.

Men nya assistenten har iaf bra mycket mer potential än den förra resursen. Pratade med en klassmamma igår och assistenten hade jobbat ett tag i hennes äldsta dotters klass och hon tyckte mycket om henne så det låter lovande.

Måste sätta mig och planera för ett upplägg av undervisningen och prata med diabetessköterskan.

Jag fick en liten filmkamera av maken i julklapp så jag tänkte försöka ge mig på att göra något av en liten dokumentär med Alva om och i skolan med diabetes nu när vi börjar om lite från början eftersom hon ska få en ny assistent. Får se om jag lyckas, det återstår att se.

Barndiabetesfonden

2010-01-06T14:30:00.004+01:00

Hej!

Jag heter Sticke och är Barndiabetesfondens maskot.

Om du tycker jag är söt och vill köpa mig

klicka bara på mig.

Mina barn älskar Sticke, Pontus kan inte sova utan sin Sticke och har t.o.m bytt ut hans nalle som han haft sedan han var nyfödd. Stöd Barndiabetesfonden du med genom att köpa Sticke eller ännu bättre bli medlem. Som medlem får du dessutom tidningen Sticket var tredje månad i din brevlåda.

Bli medlem i Barndiabetesfonden så stödjer du barn- och ungdomar med diabetes typ 1 och bidrar till forskningen.

Nyårsafton

2010-01-01T01:39:00.005+01:00

Dagen började med att Alva hade känning, 2,7 i blodsocker. Ingen bra start på dagen. Vi var ner en sväng på stan så Sanna fick shoppa lite nödfallskläder till eftersom de hade glömt hennes väska med alla hennes kläder och grejer i hemma. Sedan åkte vi hem och åt lunch och gick ut en stund och barnen åkte lite pulka. Redan när vi började klä på oss började Alva bli lite putt för att hennes pappa inte tog ner hennes mössa på en gång. Jag ropade genom badrumsdörren att de skulle kolla socker för att hon var säkert låg igen men hon var väldigt bestämd med att hon inte hade känning och vi gick ut. När vi kommer till backen har barnen hunnit åkt några gånger men Tom kommer och säger att han inte orkar han kanske har känning och det hade han mycket riktigt och låg på 2,2. Sedan kommer Alva och säger att hon inte vill åka och att hon inte orkar, är arg och grinig. Jag frågar igen om hon är säker på att hon inte har känning och hon säger prompt att hon inte har känning. Sedan sätter hon sig ner på snowracern och bara stirrar men en tom blick. Något är inte som det ska och vi hinner gå några meter och jag bestämmer mig för att kolla socker på henne mot hennes vilja och ungen låg på 1,7. I med 4 dextrosol och man ser hur hon sitter och vinglar och håller på att svimma och ögonen börjar rulla bakåt. Helt vansinnigt, hon känner ingenting eller rättare sagt förstår ingenting eftersom hennes hjärna nästan är helt avstängd. Hon får en digestivebar också och en smörgås när vi kommer in.

Tänk om hon hade varit i skolan nu, kunde jag inte låta bli att tänka. Hon ligger på 1,7 känner inte av någon motreglering i kroppen och hävdar bestämt att hon inte har känning. Vågar inte ens tänka på vad som hade kunnat hända.

Det är fjärde gånger hon får en sådan svår känning sedan hon debuterade -08. Så otäckt är det.

20 minuter före tolvslaget får hon känning igen den här gången 3,2 hon får socker och eftersom hon ätit marängsviss och potatisgratäng med grädde i så tänkte vi att egentligen borde bli hög men icke då känning igen men 4,9 alltså ingen hypoglykemi så hon får äta lite chips innan hon går och lägger sig och jag kollar henne strax innan hon ska sova och hon ligger då på 6,6. Tror då att hon ska stiga ytterligare igen men dimper ner igen till 2,8. 3 dextro och en smörgås och sänkt basal. Slut på reserver helt och hållet så nu måste vi försöka släppa upp henne så hon ligger förhoppningsvis lite högre under natten för att fylla på skafferiet i levern.

Lilla Ebba är lite piggare idag och är överlycklig över vännerna som är här och pysslar om henne och ger henne uppmärksamhet. Hon var t.o.m hungrig vid middagen och åt potatisgratäng, ganska ordentligt också. Verkar som det äntligen är på väg att vända. Tror att det kan ha varit influensen. Har inte kollat någon urinsticka eller något blodsocker idag men ska nog kolla iaf en urinsticka imorgon.

Nu när dottern har fått i sig känningsmaten klockan 02.31 så får vi äntligen gå och sova. Så godnatt och sovgott och återigen ett gott nytt år.

Gott nytt år!

2009-12-31T18:25:00.002+01:00

Hoppas ni alla duktiga, kämpande diabetesfamiljer får en riktigt trevlig nyårsafton!

Orolig

2009-12-27T22:02:00.003+01:00

Är riktigt orolig för min minsting Ebba som inte mår så bra. Hon vaknade med feber imorse och har under ca 2 veckor inte riktigt varit sig själv och har ingen aptit. Hon som annars har väldigt god aptit. Hon vill bara dricka men det är inte så att hon är desperat efter dricka. Hon luktar aceton av andedräkten och jag bestämde mig för att ta en av Alvas urinstickor och kolla henne och det visade sig vara 16 i ketoner max på stickan men ingen glukos. Vi kollar ett blodsocker och ketonsticka och de visar 10.2 i bldskr och 0,2 i ketoner. Bestämmer oss för att åka till akuten där proceduren görs om och det visar sig att hon har glukos i urinen men blodsockret har gått ner till 6,7.

Övriga prover såg bra ut så vi blev hemskickade och får hålla koll på henne själva för vi har ni har ju saker hemma sa doktorn.

Får se hur det går...

Ebbas rum

2009-12-27T16:25:00.002+01:00

NU har vi äntligen tagit tag i det som ska bli Ebbas rum. Har i stort sett spacklat klart, härnäst blir det slipning sedan målning av tak och fönster. Måste fundera på vad vi ska ha för tapeter också. Får åka till tapetaffären och bläddra i lite böcker.

Juldagen

2009-12-25T23:00:00.002+01:00

Det blev en trevlig julmiddag hos svärföräldrarna, mys med barnen och juklappsutdelning. Fick ett jätte fint halsband av svägerskan och så fick vi pengar till olika saker vi behöver.

Imorgon blir det hårdkörning med Ebbas rum så att vi förhoppningsvis blir klara innan nyår.

Katastrof

2009-12-25T13:20:00.002+01:00

Förstod att det inte skulle bli någe bra igår var ett misstag att åka till mammas boyfriend. Mamma vill bara ha oss där för att det ska se bra ut, en fin fasad utåt men vi kände oss som inkräktare och åkte hem efter att barnen fått öppna sina julklappar.

Hon finns aldrig där annars och som min bror säger lever i en bubbla där bara jaget existerar. Hon har ingen uppfattning om vad som händer runtomkring eller hur andra känner.

Min lillebror vägrade att åka dit och hade sagt som det var till mamma att han inte tänkte vara någon jäkla kuliss för henne. Är så skönt att höra att det inte är bara jag som känner som jag gör, syskonen gör det också. Jag skickade ett sms igår och berättade som det var jag och att jag tyckte att det inte fanns någon mening med att fortsätta ha en relation om den bara ska innefatta sporadiska telefonsamtal av samvetsskäl. Inget intresse alls finns att vara en mormor till hennes barnbarn som hon tycker är såååå jobbiga som är allt annat än jobbiga. Våra barn är helgoa och helt underbara och hon går miste om något stort. De duger till för att visas upp just för att det ska se bra ut hos andra. Då ska det pussas och kramas och gullas med.

Barnen har varken en morfar eller mormor som finns där vilket de tycker är jätte ledsna över och det är jag också.

Vi ska till barnens farmor och farfar och fira jul idag som nog blir lite roligare och trevligare.

Julafton

2009-12-24T11:12:00.002+01:00

Barnen kom dundrades ner för trappen imorse och väckte oss som de alltid brukar. Synd var att Alva började dagen med en känning 3,7. Tomten hade kommit och lagt tre julklappar under granen som barnen fick öppna. De fick en varsin bok som de önskat. Nu står julgröten på spisen och barnen är förväntansfull och väntar på sin farmor och farfar och faster som snart kommer. Efter Kalle åker vi till barnens mormor och låtsas morfar och firar jul med alla 8 riktiga och bonus syskon med pojkvänner 2 hundar och en papegoja. ???? Har en känsla av att denna julafton kommer att bli lite smått kaotisk.

God Jul till er alla!

Lovar att försöka få till ett julkort på allihopa tillsammans, nästan ett måste.

Julbestyr

2009-12-22T14:08:00.003+01:00

Idag blev det pepparkaksbak med barnen så nu luktar det juligt värre i huset. Sen blir det en tur till ica för att handla och köpa julgran. Hum? undrar om jag lyckas med det. Matkassar, julgran, 3 ungar? Kanske, försöka går ju i alla fall.

Sedan blir det inläggning av kräftsill, löksill o senapssill, knäckbak och bullbak.

Klantade mig idag, var så trött att jag slumrade av och Alva fick känning 2 gånger för att lunchen blev försenad. Usch vilket dåligt samvete man får, blir så arg på mig själv :-(

Fjärde advent

2009-12-20T22:22:00.001+01:00

Julspel

2009-12-20T21:42:00.002+01:00

I Torsdags hade barnen uppvisning för föräldrar och syskon av julspelet med dalainspiration.

Se, lyssna och njut ;-)

Wilma 6 år talare

Jenny 8 år talare

De tre hedarna Tim, Filip och Pontus samt som Meja 6 år som Maria.

Emilia 7 år sjunger solo, så söt men så otroligt falskt, gullunge.

Ny assistent

2009-12-20T21:35:00.002+01:00

Förra veckan ringde rektorn efter att jag skickat ett mail och krävt att få veta skolans bestämda beslut om Alva kommer få någon ny assistent eller inte. Lät dem veta att vi tänkte göra en anmälan till skolinspektionen om det var så att det stod kvar vid sitt beslut att inte låta Alva få någon ny assistent. Iaf så meddelande rektorn att de hade kommit på en person som kanske skulle passa som Alvas assistent. En kvinna, född -55 som var projektanställd av skolan och som arbetat inom äldreomsorgen för kommunen tidigare. Inga erfarenheter av diabetes tyvärr. Iaf så hade rektorn pratat med personen som lät intresserad så imorgon ska vi ha ett möte/intervju med henne. Får se hur det går, bra hoppas vi. Alva är överlycklig över att få en ny assistent så jag håller tummarna för att det fungerar, att personkemin stämmer och att det är någon som vågar ta ansvaret.

Julshopping

2009-12-20T20:29:00.003+01:00

Idag lyckades vi pallra oss iväg hela familjen till kupolen i Borlänge för lite julshopping. Konsten att köpa julklappar till barnen med barnen hack i häl kan vara en konst att få till. Vi började iaf på BR och barnen gick runt och visade allt de önskade. Pontus är som en blodhund, inget undviker hans öron eller ögon eller lukt för den delen. Fick skicka iväg maken och barnen på en runda runt kupolen medan jag lastade på mig allt jag kunde som vi visste vi skulle köpa till barnen. Det var ett under att jag lyckades ta mig fram till kassan med alla dessa saker. Konkade ut sakerna i bilen och letade upp man och barn igen. Vi avslutade kupolenbesöket på Mcd efter sonens bestämda önskemål så de fick leka av sig lite i lekställningen.

Vi blev nästan klara med julklapparna, fattas ett par stycken, får försöka hinna med det i veckan.

Alva var lite hög i sitt blodsocker under hela dagen idag, det var lite lite insulin kvar i ampullen och då brukar det bli för dåligt tryck på något sätt så att hon inte får i sig tillräckligt med insulin. Vi tyckte att det borde räcka tills vi kommer hem och tog med pennan istället. Upptäckte när vi skulle äta på mcd att slangen gått av!!!! alldeles nere vid slangen. Det har aldrig hänt tidigare, måste vara något fabrikatfel eller nåt. Tur att vi hade pennan med.

Trevlig tredje advent och Lucia till er alla i efterskott!

2009-12-14T17:00:00.006+01:00

Nu kom äntligen snön, snöar riktigt ordentligt ute så Pontus var tvungen att skynda sig ut och började göra snöänglar på altanen.

Snorigt värre

2009-12-14T16:48:00.002+01:00

Har åkt på världens dunderförkylning. Det är typiskt att man alltid ska bli sjuk dagarna innan jul då man har hu mycket som helst att göra. Peppar peppar tack och lov att det inte är vinterkräkan iaf för någon sån ska vi inte ha i år.

Alvas läkare ringde idag två gånger och frågade hur det var med oss och berättade att hon hade pratat med rektorn igen och sagt att de måste ge ett klart besked om de är villiga att anställa en assistent till Alva eller inte och vad beslutet är grundat på. Ställde frågan för en vecka sedan och vi har fortfarande inte fått något svar. Att det ska vara så svart att svara ja eller nej på en enkel fråga.

Iaf så är barnen tack och lov inte främmande för att byta skola eftersom de har hela kompisligan här hemifrån på den skolan. Men det är sista utvägen.

Om vi inte hör något på onsdag blir till att kontakta tidningarna och göra en anmälan till skolinspektionen.

Helt magiskt

2009-12-02T23:10:00.002+01:00

Ååååå bara njuter av den känslan jag har i kroppen efter att ha varit på julkonserten our christmas med Sonja Aldén, Sanna Nielsen, Shirley Clamp och Måns Zelmerlöw. Det var helt magiskt önskar att den hade fortsatt hela kvällen.

Var där med min kära vän Hanna som jag blev kompis med när vi gick musikgymnasium. Vi blev så sugna på att sätta ihop en egen liten julkonsert. Tål att funderas på.

You just got love christmas

En del av Falun 1 dec 2009

2009-12-01T15:45:00.006+01:00

Passade på att fota lite idag när jag gick en promenad till skolan.